Deseos de aportar experiencia

La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad después de los accidentes. En Cádiz hay actualmente unas 300 personas diagnosticadas con diferentes grados de esta enfermedad, con distintas limitaciones a nivel de movilidad, con alteración de sensibilidad, trastornos en el habla, afectación cognitiva y emocional.

Recientemente se ha creado en la capital gaditana la Asociación Esclerosis Múltiple Joaquín Argente por un grupo de afectados que, además de padecer la enfermedad, han sido pacientes del neurólogo especializado en Esclerosis Múltiple en el Hospital Puerta del Mar Joaquín Argente, a quien han querido hacer un homenaje poniéndole su nombre a la entidad. "Es un médico de una calidad humana excepcional y pensamos ponerle su nombre como muestra de agradecimiento hacia él y su equipo", señalan desde la asociación.

Miembros de su junta directiva cuentan que la idea de crear esta entidad surgió de la presidenta, Isabel Pérez, quien contagió a otros afectados su inquietud por cubrir ciertas carencias que hay en el sistema sanitario. "Esta es una enfermedad de incomprendidos porque comienza con unos síntomas muy imprecisos y diferentes para cada persona, y los demás no nos comprenden. Entonces, fundamentalmente, lo que queremos es poder informar y dar seguridad a las personas que la padecen y servir de apoyo ante el desamparo que sentimos", explican, añadiendo: "Todos los asociados coincidimos en que tras el diagnóstico de la enfermedad, es muy dura la travesía en solitario por las diversas etapas que tiene. Los médicos te explican los síntomas y tratamiento de la misma, desde el punto de vista médico, pero nadie te ayuda a asumirla. ¿Quién mejor que alguien que ha pasado por esa experiencia para compartirla con el recién llegado y darle otra visión del día a día?". Así, quieren compartir esta experiencia con los afectados y sus familiares, asesorando e informando desde sus propias vivencias.

Entre las carencias del sistema sanitario que pretende cubrir esta asociación se encuentran los tratamientos rehabilitadores, necesarios para ayudar a los enfermos a ser lo más independiente posible en las actividades de la vida diaria, como vestirse solos, comer o lavarse.

Otros objetivos que se ha marcado son reintegrar al usuario en el contexto social, laboral y familiar; sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones tanto con el problema y sus implicaciones sociales y laborales como con el fin de conseguir una mejora en la prevención, tratamientos y posible curación de esta enfermedad, así como evitar todo tipo de barreras a la integración de estos enfermos, especialmente arquitectónicas. También pretende promover acciones destinadas a atender las necesidades de las personas con esclerosis múltiple y sus familiares; estimular y promover la investigación básica y clínica sobre la esclerosis múltiple en todos sus procesos, además de fomentar la docencia y la formación de los profesionales relacionados con las mismas, para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras, entre otras cosas.

Para poder realizar toda esta labor, la asociación necesita disponer de unas instalaciones de las que actualmente carece. La presidenta cuenta que presentaron en el mes de enero al Ayuntamiento un documento para solicitar que le cedieran un local, pero hasta ahora no han recibido respuesta. "Nuestra solicitud está amparada en una serie de mejoras y ayudas a personas con discapacidad. Lo que se persigue es un fin social y médico", argumenta.

Uno de los miembros de la junta directiva destaca que según la ordenanza del Ayuntamiento de 24 de septiembre de 2012, que regula la cesión de los locales a entidades sin ánimo de lucro, "cumplimos todos los requisitos, salvo el de antigüedad".

Mientras consiguen el local, la junta directiva se reúne cada miércoles en una cafetería de la plaza de Jerez que cuenta con rampa para discapacitados, ya que la mayoría tiene problemas de movilidad y alguno necesita ir en silla de ruedas.

Quieren hacer un llamamiento a la concejala de Asuntos Sociales, Ana Fernández, para que les reciba. Afirman que han tenido contacto con otros concejales, como con el de Economía, Hacienda, Deuda y Seguridad Ciudadana, David Navarro, con quien tenían concertada una entrevista que el edil canceló el día antes, y les remitió al concejal de Participación Ciudadana, Transparencia y Servicios Municipales, Adrián Martínez de Pinillos. Con este tampoco llegaron a reunirse, porque les dijo que lo ideal sería que les atendiera la concejala de Asuntos Sociales, de la que hasta ahora no han obtenido respuesta alguna. Ante esta situación, manifiestan su desasosiego: "Tenemos una sensación de desamparo de las instituciones. Somos 300 personas afectadas directamente con sus familiares y sabemos que hay locales vacíos en la ciudad. ¿Prefieren tenerlos cerrados a cederlos uno por una mera cuestión administrativa, porque nadie nos recibe?", concluyen.