Cádiz tendrá la primera escuela de pacientes de esclerosis múltiple

Cádiz/El Hospital Puerta del Mar contará con la primera escuela de pacientes de esclerosis múltiple de España, creada a iniciativa de la Asociación Esclerosis Múltiple Joaquín Argente de Cádiz con la colaboración de profesionales del hospital gaditano.

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central que afecta de manera diferente a cada persona que la padece, por lo que se la considera "la enfermedad de las mil caras", según el vicepresidente de la de la Asociación Esclerosis Múltiple Joaquín Argente, Antonio Mayor Rico.

"Cuando te diagnostican la enfermedad, caes en un pozo, te sientes desamparado. Por eso, surgió la idea en la asociación de ayudar a las personas recién diagnosticadas aprovechando nuestra experiencia. Porque los médicos nos dicen qué tenemos y cómo medicarnos, pero ellos no pueden entender cómo nos sentimos. Nosotros hemos sabido dar solución a problemas cotidianos que se nos presentan y podemos ayudar a los recién diagnosticados a pasar el duelo", afirma la presidenta de la entidad, Lola Allely Medina.

Cuenta que inicialmente no sabían cómo ayudar, y trasladaron esta inquietud a profesionales del Hospital Puerta del Mar. Tras una reunión el pasado verano con la directiva del centro, se planteó formalmente la idea de crear la escuela de pacientes con el objetivo de compartir su experiencia y todo lo que ya saben de la enfermedad para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas por esclerosis múltiple.

Actualmente están creando los cimientos de esta nueva escuela de pacientes basándose en escuelas de pacientes que ya existen de otras enfermedades -que se coordinan desde la Escuela Andaluza de Salud Pública de la Consejería de Salud-, y están preparando un material didáctico junto con los profesionales del hospital. "Nosotros planteamos los problemas que se presentan en el día a día de una persona que tiene esclerosis múltiple y los profesionales buscan las soluciones que se les pueden dar o cómo paliar los síntomas. Y todo esto se desarrollará en el material didáctico de la escuela, que será como una guía de la enfermedad desde el punto de vista de las personas afectadas", comenta el tesorero de la asociación, Miguel Ángel Cebada Delgado.

La escuela de pacientes de esclerosis múltiple está previsto que comience a finales de este año con cinco afectados o "pacientes expertos", como los denomina la Escuela Andaluza de Salud Pública, que se formarán para poder formar a otros, que se convertirán también en formadores. Lola Allely explica que para elegir a esos cinco "pacientes expertos" se envió un correo electrónico a todas las personas afectadas de la asociación Joaquín Argente que quisieran participar y comprometerse con este proyecto. "Los que contestaron son los primeros que empezarán su formación", señala Lola Allely.

La presidenta de la entidad cree que esta iniciativa es "muy importante" porque "al transmitir nuestra experiencia, podemos ayudar a muchas personas y también aportarles tranquilidad". Para ella, la clave de esta escuela de pacientes está en que "no se hablará nunca de medicaciones ni laboratorios, que son cuestiones médicas. Lo que se trata es de transmitir experiencia y comprensión sin tecnicismos, apoyar a los nuevos afectados en un momento que es tan duro para ellos", concluye.