El anuncio de la ley ELA: un respiro para los enfermos y sus familias

Esclerosis lateral amiotrófica es el nombre médico que se esconde detrás de las iniciales ELA, la denominación más conocida de una enfermedad terrible cuyos enfermos y familiares han conocido esta semana una noticia largamente esperada: el acuerdo político en el Congreso de los Diputados para tramitar la futura ley ELA. Cuando se convierta en realidad, su aplicación puede suponer un respiro a quienes de manera directa e indirecta sufren esta patología: unas 3.000 personas en España y entre unas 60 y 70 en la provincia de Cádiz, según explica a este periódico el neurólogo Miguel Moya, director médico del hospital Puerta del Mar de Cádiz y responsable de la unidad multidisciplinar de ELA del centro de la capital gaditana.

“Creo que es una ley muy positiva -valora Miguel Moya-. Primero, porque realmente pone en valor lo que es la propia enfermedad de la ELA para los enfermos y para los familiares. Es una enfermedad con un grado de discapacidad y dependencia tremendo en un corto plazo, y el reconocimiento de esa discapacidad y esa dependencia es positivo. Por desgracia, había enfermos de ELA que fallecían esperando que se le reconociera la dependencia. Por lo menos ya se reconoce que esta enfermedad es especial y requiere un trámite ágil y especial, y eso ya es importante”.

Pero el doctor Moya mira más allá de ese reconocimiento y analiza lo que la ley puede aportar directamente a quienes padecen la enfermedad: “Son enfermos dependientes casi ya en el primer año de la enfermedad, con dependencias graves. El hecho de que se les pueda, ya por ley, proveer de ayudas personales, ayudas de aparatos para la respiración durante las 24 horas del día también es importante. Porque una ELA entra en casa y es una ruina económica: silla de ruedas, cama articulada, grúa para mover... Es verdad que el servicio de salud provee de lo que se necesita, pero los trámites no son especialmente ágiles o el material está sujeto a disponibilidad. También es importante que esto se reconozca que hay que hacerlo rápido”.

En esa buena valoración de la ley que los principales partidos se han comprometido a tramitar, es de esperar que en esta legislatura, Miguel Moya no oculta alguna duda: “Yo soy por naturaleza optimista y creo que es una ley muy positiva que va a ayudar mucho. ¿Qué pero le pongo? Que sale sin memoria económica. Me temo que esto se aprobará, se darán instrucciones a las comunidades para llevarla a desarrollo y se encontrarán ahí con unas necesidades que a nivel de presupuestos no sé cómo se va a articular. Ese es mi único temor, pero creo que no debe ensombrecer la positividad de la ley”.

¿Qué es exactamente la ELA? En resumen, es una enfermedad que afecta a las neuronas del movimiento: “Primero a la de las extremidades, pero después afecta a la neurona del movimiento de los músculos respiratorios, a las neuronas que afectan al movimiento de la deglución, para tragar o para el habla...”. Pero es una enfermedad neurodegenerativa que no afecta, salvo en algún caso asociado a algún tipo de deterioro cognitivo, a la mente, que se mantiene lúcida hasta el final. “La inmensa mayoría no afecta a la mente, lo que es más cruel”, describe con cierta amargura Miguel Moya.

Es, además, una enfermedad que actúa siempre de una determinada manera, de forma que no es difícil saber qué le ocurrirá a quien la padece. “La ELA -explica Miguel Moya- tiene una evolución muy conocida. Es bastante previsible, aunque quizás no en los plazos. Pero cuando se recibe un diagnóstico de ELA ya se sabe que va a haber problemas de respiración, problemas para tragar, de movilidad. Lleva un sendero bastante definido”.

Por eso, por las múltiples afecciones asociadas al desarrollo de la enfermedad, cobra importancia la existencia en los hospitales de una unidad multidisciplinar de ELA como la que existe en el hospital Puerta del Mar desde hace unos años. Una unidad integrada por un neurólogo, neumólogo, una rehabilitadora, un internista con dedicación en cuidados paliativos, un endocrino, una enfermera de endocrinología y un psicólogo, además de una enfermera que coordina la relación con los pacientes. Miguel Moya, que afirma que estas unidades ya existen en buena parte de los hospitales andaluces, habla de sus ventajas: “Lo que aportan las unidades es la atención integral al enfermo. Hay un grupo de profesionales que trabaja de forma coordinada, y eso permite que el enfermo sea atendido por todos en una sola visita. Esto permite planificar, por ejemplo, cuándo es el momento del respirador, cuándo es el momento de actuar ante la dificultad para tragar... A medida que vas planificando, las cosas se hacen mucho mejor que cuando surgen. Además, disminuye el número de hospitalizaciones y las visitas a urgencias porque se planifica desde el punto de vista multidisciplinar”.

Ante una enfermedad en la que, de momento, no es posible ni la prevención ni la detección precoz, porque de momento no se sabe por qué se produce, la investigación científica, también contemplada en la ley, se antoja fundamental para encarar el futuro: “La investigación va fundamentalmente por dos vías. Por un lado, intentar conocer los mecanismos que producen la enfermedad, porque eso permitiría desarrollar fármacos que puedan abordar el proceso como tal; y por otro lado, la investigación con medicamentos que puedan retrasar la evolución de la enfermedad o paliar los síntomas. Hasta que no conozcamos cuál es la causa, es imposible atacarla. En la ELA estamos aún lejos de conocer las causas”.