“El autismo no es una enfermedad, sino una condición que hay que entender y respetar”

Cádiz/Licenciada en Derecho, Carmen, Mayka, López Ginés, lleva unos 23 años ocupando diferentes cargos en la Asociación Provincial de Familiares de Personas con Trastorno del Espectro Autista, Autismo Cádiz. Lo viene haciendo desde que diagnosticasen a su hija María, que hoy tiene 27. En 2012 asumió la presidencia para abandonarla en 2016 y volverla a recuperar en 2020. Hablamos con ella unas jornadas antes de que ayer domingo 2 de abril se celebrase el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

–Es bastante común que preguntemos cómo son, desde nuestro punto de vista, las personas con trastorno del espectro del autismo. Sobre síntomas, sobre conductas, sobre estereotipos, en definitiva. Si le parece, hagámoslo al revés ¿Cómo ve una persona con autismo el mundo de quienes no tienen esta condición?

–Las personas con autismo son muy variadas, por eso se llama Trastorno del Espectro del Autismo. Presentan unas características comunes como la falta de habilidades sociales, rigidez mental, falta de comunicación o de lenguaje, pero cada una es diferente. Algunas tienen asociadas discapacidad intelectual, otras no, y cada una tiene sus necesidades, sus capacidades, sus gustos, sus intereses ¿Cómo ven el mundo del resto de las personas? Creo que lo ven con dificultad porque se sienten incomprendidas. Les cuesta mucho trabajo entender el mundo como lo conocemos, porque es un mundo caótico a la vez que rígido y todo eso les provoca a ellos desorientación y mucha confusión.

–Ayer domingo se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Tienen ustedes en marcha una campaña bajo el lema #Llamémoslo por su nombre. Por favor, hágalo.

–El lema del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de este año es el símbolo del infinito, que ya se usó en campañas anteriores. Representa muy bien lo que es este trastorno, que es un continuo y no hay un tipo fijo de autismo. Por eso nos gustó este logo y se ha mantenido durante el tiempo. #Llamémoslo por su nombre es por el uso peyorativo que se hace del autismo. A pesar de que estas personas tienen unas características comunes, cada un tiene sus gustos, sus intereses y lo que necesitan es comprensión y apoyos en las diferentes etapas de su vida para poder participar en la sociedad con igualdad de oportunidades como el resto de los ciudadanos.

–Denuncian ustedes estigmas, falsas creencias y prejuicios ¿Cuáles son los que todavía persisten?

–El uso peyorativo de la palabra autista es reiterativo. Incluso entre la clase política se repite con mucha frecuencia de forma despectiva como si fuera algo negativo, cuando el autismo es una condición que tiene la persona, que forma parte de ella durante toda su vida; no es una enfermedad y, por tanto, no tiene ni tratamiento médico ni cura; son personas que hay que tratar con respeto y entender y conocer como al resto de los ciudadanos

–Reivindican ustedes también un sentido de pertenencia, orgullo frente a rechazo, apoyo frente a la discriminación… ¿Con qué barreras se encuentran estas personas? ¿Y sus familias?

–Dificultades encuentran a lo largo de toda la vida. Lo principal es tener un buen diagnóstico. Afortunadamente también hemos conseguido tener una atención temprana especializada, que eso ha sido una lucha bastante importante. Y además, que esa atención temprana esté concertada. Buen diagnóstico, por tanto, y una atención temprana precoz y específica para personas con autismo. A partir de ahí, las trabas empiezan en la etapa educativa porque sigue habiendo rechazo por parte de los colegios a la hora de escolarizar a un niño con autismo, porque piensan que no van a estar bien en un aula ordinaria, porque piensan que necesitaría estar en un centro específico en un aula específica… Esa es la primera lucha que tenemos y en la que llevamos muchísimos años y se va consiguiendo que desde los equipos de orientación la primera alternativa que se dé a las personas con autismo sea estar en integración en un aula ordinaria. Nosotros siempre decimos que lo que necesitan son apoyos en ese aula. De hecho, entre otros muchos servicios y programas, tenemos uno que se llama Entornos educativos inclusivos o accesibles. Se tata de apoyar a los chicos de nuestra asociación que están en etapa escolar, entrando en el aula, adaptando ese aula con pictogramas, adaptando el temario para que los chicos estén verdaderamente en el aula participando con el resto de los compañeros y avanzando curricularmente. Entonces, la primera traba es en la etapa educativa. Luego, cuando ya avanzamos, nos encontramos con que los que consiguen con muchas dificultades, con mucha lucha, titularse, se enfrentan a acceder al mundo laboral. Hay quien sigue pensando que en el mundo laboral no tienen cabida las personas con autismo, las personas con discapacidad. También nosotros tenemos un servicio que es apoyo educativo especializado en el que a los chicos, en una etapa de secundaria, se les va orientando a qué es lo que les gusta, qué ciclo formativo quieren hacer, qué carrera les gusta, qué quieren estudiar, todo de cara al mundo laboral. Pero cuesta bastante que se les contrate en una empresa.

–¿Están preparados los colegios y los institutos para atender como es debido a estas personas?

–Faltan recursos y mucha formación y voluntad. En realidad, cuando funciona bien es porque hay buena voluntad por parte del colegio y del equipo docente, pero faltan muchos recursos y formación.

–Pero la administración educativa está obligada a ofrecer esos recursos, esa adaptación…

–Claro. De hecho estamos trabajando desde la Federación de Autismo Andalucía, con la Consejería de Educación en muy buena sintonía para que el trabajo se haga conjunto. La consejería reconoce que es mejor colaborar con las asociaciones, que son las que más sabemos de este tema, que no que nos vean como intrusos, sino que somos colaboradores porque somos los que más podemos aportar.

–Hay quien echa en falta recursos de formación más personalizada para jóvenes con especial inteligencia cuando salen de las clases específicas del instituto…

–Porque hay más recorrido y más concienciación en la etapa de primaria, pero en secundaria, con la adolescencia es un mundo aparte, una jungla. Ahí es más difícil concienciar al profesorado y al alumnado y es donde más dificultades hay.

–¿Cuántas personas están diagnosticadas con TEA en la provincia de Cádiz?

–Tenemos constancia de las 300 personas que tenemos asociadas pero por supuesto que son muchas más.

–¿Con qué problemas se encuentran las familias? Supongo que será complicado conciliar la vida laboral con la familiar…

–Por supuesto. Primero se encuentran con al dificultad de encontrar un buen diagnóstico, de asumir el problema y una vez que lo tienen, a pesar de que tenemos una atención temprana concertada, es solamente hasta los seis años. A partir de ahí, el problema es económico porque tienen que pagar las terapias que reciban sus niños, de apoyo psicológico, de logopedia o cualquier tipo de terapia. En este sentido, las personas con autismo y sus familias están en desventaja porque la mayoría de los casos de autismo se diagnostican a partir de los dos años, con lo cual se pierden dos años de atención temprana. Estamos reivindicando que se prolongue un poco más el tiempo de atención temprana concertada. Ellos consideran que los niños, una vez que entran en la etapa educativa, allí se les va a dar esa terapia, pero la verdad es que no, que no hay medios suficientes. Hace falta todavía mucho, mucho apoyo. Porque, además, la incidencia del autismo es cada vez mayor y cada vez se diagnostican más y se escolarizan más chicos con autismo.

–¿Qué coste supone para las familias?

–Entre terapias, logopedia y apoyo psicológico, y servicios de ocio o cualquier otra actividad puede rondar los 400 euros al mes.

–¿Ha habido alguna mejora en los últimos años? Ustedes fueron pioneros en Andalucía…

–Así es. Fuimos los fundadores de la Federación de Autismo en Andalucía. Y eso se nota porque en Cádiz sí que hay más concienciación en la etapa educativa, más aulas específicas de autismo y eso es fruto de la reivindicación que hemos hecho durante tantos años en comparación con otras provincias que llevan mucho menos tiempo. Sí que hay mejoras. Como digo, actualmente hay muy buena relación con la consejería y con delegación también a nivel provincial. Entre la consejería y la federación hay una voluntad de trabajar conjuntamente. Tenemos un convenio y estamos de acuerdo en renovarlo y modificarlo para que conlleve la verdadera inclusión del niño en la etapa educativa.

-¿Está bien cubierta la provincia?

-Tenemos cuatro sedes: en Cádiz, Jerez, Puerto Real y Algeciras, dos centros de recursos en los que tenemos atención temprana y servicio de infancia y adolescencia, centros de estancia diurna concertados con la Junta de Andalucía y residencias también concertadas en Puerto Real y en Jerez.

-En Cádiz sólo hay unas aulas, si no me equivoco...

-Hay un a instalación en el colegio Eduardo Benot, que cedió el Ayuntamiento a diferentes asociaciones y nosotros tenemos una parte donde damos terapia, habilidades sociales y adaptativas

-¿Cree necesario y urgente mejorar esas instalaciones?

-Son las en que peores condiciones están en toda la provincia. De hecho creo que van a hacer una reforma ahora y nos van a instalar en otro sitio que aún no sabemos.

-Hay quien también echa de menos que el transporte hacia los centros de día sea más accesible desde el casco histórico de Cádiz. Al parecer el autobús sólo se recoge a los chavales en una parada y hay quienes necesitarían que hiciese la circunvalación con alguna más…

-El concierto del centro de día incluye el transporte y conlleva que tenemos que recogerlos y sí que hay algunas dificultades en el casco antiguo. Sí, es cierto que tendría que haber alguna parada más.

-¿Cuales han sido los objetivos de este Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo?

-Concienciar a la sociedad y hacer hincapié en que las personas con autismo tienen una condición que afecta a su forma de pensar y comportarse y a la comunicación, pero que cada persona es diferente. El movimiento asociativo, tanto en Europa como en España, promueve una campaña para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre esta realidad y construir entre todos una sociedad más inclusiva para las personas con autismo. Hacemos hincapié en la especificidad y singularidad derribando estigmas y falsas creencias, comprendiendo el autismo y valorando a las personas con autismo; promoviendo el sentido de pertenencia, el orgullo frente a rechazo; no hay que sentirse mal por tener autismo. Es necesario lograr apoyo frente a ese reemplazo. Y la variabilidad que hay dentro del autismo: por eso el lema es 'Somos iguales, pero diferentes'. Desde el movimiento asociativo hacemos un llamamiento a los responsables políticos en general y en particular, a los españoles y a los andaluces, para que entre todos hagamos una sociedad más inclusiva para las personas autistas y garanticemos así el pleno disfrute de los derechos que se reconocen en la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad.

-¿Podemos hablar de cómo llegó a la asociación a raíz del diagnóstico de su hija?

-Podemos hablar y me encanta hablar de ella. Nos ha cambiado la vida para mejor. Nos ha hecho mejores personas, más tolerantes, más comprensivos. Fui yo la que percibí los primeros síntomas, que no sabía qué eran porque era la primera hija y no teníamos mucho con quien comparar. Era también la primera nieta. Alrededor de los dos años empezamos a notar que su evolución no era la de una chica de dos años. A partir de ahí fue muy complicado porque estuvimos buscando por toda España un diagnóstico porque algo le pasaba a nuestra hija sin que nos lo concretaran. Cuando por fin nos lo diagnosticaron, no sabíamos que teníamos la suerte de que aquí en Cádiz había una asociación que ya llevaba funcionando mucho tiempo y que trabajaba muy bien con las personas con autismo. El profesional que diagnosticó a mi hija, Ángel Rivière, quien por desgracia ya falleció, era una eminencia en el mundo del autismo. Me dijo: ¿Qué haces aquí si en Cádiz tenéis una asociación de las mejores de España? Y la verdad es que nos cambió la vida a mi hija y a a mí. Para mí la asociación ha sido un antes y un después. Mi hija, aparte de autismo, tiene discapacidad intelectual. Es gran dependiente y tiene muchas necesidades de apoyo para todo en la vida, pero por suerte, pero por tan bien como ha trabajado la asociación con ella y con todos los demás, tiene un carácter muy bueno y una conducta estupenda; es muy feliz. Ella está en el centro de día y durante su etapa educativa tuvo mucha suerte porque ha tenido muy buenos profesores. Tardamos seis años en conseguir una plaza en el Centro de Estancia Diurna. Ahora mismo creo que no hay lista de espera. Está feliz porque allí trabajan muy bien con ella, sobre todo con mucho respeto a los intereses de cada persona. Porque, como hemos dicho antes, tienen unos rasgos parecidos pero luego tienen su individualidad, sus gustos. Para María buscan actividades que les gusta a ella. Ese respeto y ese trato por parte de los cuidadores hacen que sea una personas muy feliz tanto en el centro de día como en su familia.

-Las personas con autismo con especiales capacidades intelectuales parece que también tienen dificultades a la hora de encontrar recursos específicos que las impulsen...

-Necesitan que se le dé una oportunidad en el mundo laboral. Y si se les da, se confía en ellos, pueden ser unos crack, unos fuera de serie en esas habilidades, en el campo que eligen como centro de su atención. Los hay que son unos fuera de serie en informática, en idiomas... Como les guste algo son unos crack. Por eso desde el Servicio de Apoyo Educativo Especializado, procuramos orientarlos hacia aquello que más les guste porque es lo que va a hacerlos destacar.

-¿Cuál es la última tendencia de la incidencia del autismo en España?

En España hay 470.000 personas diagnosticadas de autismo. La incidencia cada vez es mayor. Antes se hablaba de una de cada cien personas, pero ha aumentado: ahora es una de cada ochenta. Y hay estudios recientes en Estados Unidos que hablan de una cada 36, pero nosotros no queremos ni pensar que eso pueda ser así. Pero no cabe duda de que es una realidad y que las administraciones públicas tienen que tomar conciencia y que el resto de la sociedad, también. Porque cualquier persona en cualquier momento de su vida se va a encontrar con una persona con autismo, bien en su familia o en el trabajo, y tenemos que estar preparados para respetarlos, conocerlos y que tengan las mismas oportunidades que el resto de las personas. También es necesario destacar que actualmente se están diagnosticando muchas mujeres con autismo, algo que antes no se daba, mujeres en la edad adulta. Antes se decía que de cada cuatro autistas sólo uno era mujer. Y esta estadística también ha cambiado. Se ha descubierto que las mujeres tienen una habilidad especial o social para camuflar esos rasgos del autismo. Y las pruebas para diagnosticar el autismo están basadas en características masculinas. Muchas de las mujeres diagnosticadas son madres que a raíz de diagnosticar a a su hijo se han dado cuenta de que podían ser autistas y posteriormente fueron diagnosticadas. Esa es otra barrera que tenemos que romper, porque son personas doblemente discriminadas: por ser mujeres y por tener discapacidad. La mayoría lo que manifiesta cuando tienen el diagnóstico es una gran sensación de alivio porque por fin tienen respuesta a todo ese rechazo, a ese malestar y a todo ese conflicto interno que han tenido en toda su vida.