El daño cerebral adquirido, una discapacidad invisible
Este martes 26 de octubre se celebra el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido
La asociación ADACCA ha organizado una serie de actos para sensibilizar a la población sobre este problema
Cádiz/Este martes 26 de octubre se celebra el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido con la finalidad de sensibilizar a la población y poner el foco en las necesidades de atención, de rehabilitación y reinserción social de las personas con este problema.
El daño cerebral suele producirse principalmente por un ictus, por un traumatismo craneoencefálico o por un tumor cerebral. A pesar de ser la segunda causa de discapacidad en nuestro país, sigue siendo algo poco conocido y se considera una discapacidad invisible.
En Cádiz existe una asociación sin ánimo de lucro, ADACCA (Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Cádiz), cuya misión es ayudar a las personas que sufren una lesión cerebral sobrevenida y a sus familias, así como concienciar a la sociedad y a la administración sobre la necesidad de establecer una infraestructura adecuada en consonancia a la magnitud del problema.
El director gerente de la entidad, Ángel Sánchez, apunta que uno de los principales trabajos que realiza ADACCA es informar a los familiares de los recursos y ayudas a las que pueden acceder las personas con daño cerebral adquirido. "Porque sigue habiendo poca información sobre el daño cerebral, sobre las asociaciones que existen y sobre dónde acudir tras el alta hospitalaria", manifiesta la presidenta de la asociación, Ana Pérez, quien lamenta que "desde el año 2000 que se creó ADACCA, es algo que ha cambiado poco y seguimos luchando por ello".
Otra reivindicación de esta asociación es lo que denominan "el código al alta", que consiste en que todas las personas que han tenido un daño cerebral, cuando les dan el alta hospitalaria, sean diagnosticadas con daño cerebral adquirido y no con la patología que se lo produjo, "para tener un censo real de las personas que lo han sufrido", apunta Ana Pérez.
ADACCA también persigue la creación del Observatorio del Daño Cerebral, un órgano donde estén representadas todas las partes involucradas en el diagnóstico (el Colegio de Psicólogos; profesionales de los hospitales, como neurólogos, neurocirujanos y fisioterapeutas; además de las entidades sociales de daño cerebral, entre otras). "En el Parlamento andaluz se ha presentado una Proposición No de Ley para la creación de este Observatorio que ha sido aprobada, y estamos a las espera de ponerlo en marcha. Ya hemos tenido la primera reunión con la Consejería de Salud", explica Ana Pérez.
Un asunto importante que destaca Ángel Sánchez es la rehabilitación de los menores con daño cerebral: "Es un colectivo poco numeroso pero cuando le dan el alta tras un ictus, las secuelas son para toda la vida y tienen un mayor recorrido de rehabilitación que los adultos". El problema está en que la sanidad pública sólo cubre el tratamiento hospitalario y cuando éste termina, las personas con daño cerebral necesitan seguir con rehabilitación para no deteriorarse. Para adultos existen centros de día concertados, pero para menores no hay nada.
En ADACCA han creado un centro específico de rehabilitación de menores con daño cerebral, que es el primero de Andalucía, y actualmente tienen a 35 menores en su programa de rehabilitación.
La asociación cuenta, además, con una Unidad de Estancia Diurna para adultos en Cádiz y otra en Chiclana, con 54 plazas concertadas en total y alguna más en régimen privado asociativo. En Chiclana tiene también una residencia de adultos con plazas concertadas.
Actos por el Día del Daño Cerebral Adquirido
Para celebrar el Día del Daño Cerebral Adquirido, ADACCA ha organizado una serie de actividades. Entre ellas, la realización de vídeos con testimonios de usuarios y familiares explicando su situación. En concreto, cuentan los gastos derivados de sufrir este problema o los tiempos de espera para conseguir una plaza concertada, entre otros.
Asimismo, han lanzado la campaña #1MinutoYTeCambiaLaVida con el objetivo de difundir el daño cerebral. Para ello, están vendiendo camisetas con su logotipo dedicado al daño cerebral infantil e invitan a las personas que colaboran con su compra a que publiquen una foto con la camiseta en redes sociales con el hashtag #1MinutoYTeCambiaLaVida. En esta campaña, colaboran políticos de toda Andalucía, deportistas, cantantes y, sobre todo, usuarios y familiares de ADACCA.
El martes 26 se instalarán mesas informativas en la entrada del Hospital Puerta del Mar y el Centro de Salud Puntales–Loreto de Cádiz, y se iluminarán edificios de diferentes poblaciones en azul, color corporativo del daño cerebral. En la capital gaditana, se iluminarán el puente de la Constitución de 1812 y el Torreón de las Puertas de Tierra. También se iluminarán el Ayuntamiento de Chiclana y el de Vejer, la rotonda de entrada de Cádiz a San Fernando, la rotonda de salida de la Ardila en La Isla y las murallas de Medina Sidonia.
El mismo día 26 se leerá el Manifiesto por el Daño Cerebral en la sede de ADACCA de Cádiz por parte de usuarios de la Unidad de Estancia Diurna. En el centro de Chiclana, la delegada de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta en Cádiz, Ana Fidalgo, leerá el manifiesto junto con los usuarios y, posteriormente, se trasladarán al Ayuntamiento para leerlo oficialmente en el Pleno Municipal.
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