Los derechos de las personas autistas, a análisis en Cádiz con el 21 Congreso de la Aetapi

Cádiz/Con el objetivo de reflexionar sobre los derechos de las personas con autismo "desde el punto de vista científico, pero también ético", la asociación nacional de profesionales que trabajan con este trastorno del desarrollo se reúnen del 13 al 16 de noviembre en Cádiz para celebrara la 21 edición de su congreso, tal y como informa Isabel del Hoyo, de Autismo Cádiz y miembro del comité organizador de esta cita que tendrá lugar en el Palacio de Provincial de Diputación.

"La asociación española profesionales autismo, Aetapi, es una organización sin animo lucro formada por los profesionales que trabajamos en este tema y que, de hecho, nació por el interés que temos los propios profesionales de intercambiar metodologías y encontrarnos con los compañeros para compartir experiencias que mejoren la vida de las personas autistas. Es decir, que este Congreso de carácter bianual es el acto principal de la organización", explica Del Hoyo que junto a otros compañeros de la provincia gaditana presentó hace dos años en Madrid la candidatura de Cádiz para esta cita de 2024, resultando la ciudad la elegida "entre todas las que se presentaron".

Desde entonces, el comité gaditano ha estado preparando una programación que se desarrollará a lo largo de tres días y que tiene como lema Los derechos, nuestro compromiso. "Una cita que aunque está organizada por los profesionales está abierta a la participación de las personas que puedan tener interés por la temática, ya sean personas con autismo, familiares y otros profesionales que no pertenezca a la Aetapi", invita sobre un simposio que el pasado viernes ya resgistraba a "423 personas inscritas", pero que espera alcanzar "las 450".

Asistentes que tendrán la oportunidad de acceder a las novedades, las experiencias de buenas prácticas en la intervención y, sobre todo, a la "puesta en valor de los derechos de estas personas ligados a la mejora de su calidad de vida", explica Del Hoyo que insiste en que "no se nos debe olvidar", y así se denota en la construcción de esta programación, "que la investigación científica siempre tiene que ir pegada a la vertiente ética". Por ello, cada ponencia profesional que forma parte del programa se complementará "con una o dos prácticas inspiradoras" que se están llevando a cabo con éxito.

Una programación dividida en bloques que corresponden a un derecho o agrupación de derechos diferente. Así, tras una ponencia inaugural "basada en cómo se desarrolla la estrategia nacional en los Trastornos del Espectro del Autismo y si ésta está alineada con los derechos de estas personas", las jornadas analizarán específicamente los derechos de la salud, la educación, los derechos relacionados con la identidad y el desarrollo, con la independencia y con la igualdad de oportunidades y con la participación social activa de estas personas, todo ello a través de ponencias de profesionales nacionales pero también internacionales "con bastante prestigio e importancia en este tema con lo que estamos muy satisfechos de que hayan podido cuadrar sus agendas para estar aquí", agradece la organizadora.

Así, Del Hoyo pone el foco en las presencias del doctor en Psicología Doctor en Psicología y Ciencias Pedagógicas de la Universidad de Leiden, Países Bajos, Peter Vermeulen, "una referencia en esta temática y que nos hablará de todo lo relacionado con la identidad y el desarrollo"; de la directora del Centro de Discapacidades del Desarrollo de la Universidad de Kansas, Karrie A. Shogren, "la figura más prestigiosa en el tema de la autodeterminación de las personas con espectro autista"; y de personas con autismo que hoy son "referentes a nivel internacional" como Catriona Stewart, cofundadora de la Red Escocesa de Mujeres Autistas, y Leonardo Javier Farfán Muñoz, director de la Fundación Amasperger Chile y de los Centros terapéuticos Crea para Crecer de Peñaflor, Valdivia y Paillaco.

"También serán muy interesantes la exposición de prácticas ligadas a los derechos como la que tratará la salud ginecológica de las mujeres con autismo o los problemas clínicos asociados a estas personas que no tienen discapacidad intelectual; o las relacionadas con la eduación donde se hablará de cómo acompañar a organizaciones no especializadas y, por otro, lado, cómo hacer el acompañamiento a personas con autismo en situación de crisis", recomienda la profesional que también habla de "dos prácticas inspiradoras muy bonitas" relacionadas con la atención temprana del autismo "pero también, que mucha veces no lo tenemos en cuenta, de cómo ese apoyo también hay que hacerlo en el envejecimiento de estas personas".

Tres bloques con 18 comunicaciones seleccionadas entre las presentadas por los profesionales de la Aetapi alrededor de los derechos tratados, una jornada de talleres especializados que se realizará el día 13 en la Universidad de Cádiz, y una presentación oficial del simposio con las comparecencias de la presidenta de Diputación, Almudena Martínez del Junco; el rector de la UCA, Casimiro Mantell; el alcalde de la ciudad, Bruno García; y la delegada del Gobierno de la Junta en Cádiz, Mercedes Colombo, también formarán parte de una programación que culminará el 16 de noviembre con la presentación de los trabajos realizados por la asociación y una ponencia de clausura versada sobre la agenda de futuro de esta defensa de los derechos de las personas con autismo realizada por Marcos Zamora, director General de Autismo Sevilla y miembro de la junta directiva de Aetapi y que estará moderada por Rocío García Pascual, presidenta de la organización nacional.

El 21 Congreso de la Aetapi está patrocinado por la Diputación de Cádiz y cuenta con la colaboración de la Fundación Cajasol, el Consejo Social de la Universidad de Cádiz, el Ayuntamiento de Cádiz y la Junta de Andalucía.

Programación completa

MIÉRCOLES 13 DE NOVIEMBRE

Talleres especializados que se realizarán en las instalaciones de la Universidad de Cádiz

JUEVES 14 DE NOVIEMBRE

• 9.00 horas. Inauguración oficial con la presidenta de la Diputación de Cádiz, Almudena Martínez del Junco; rector de la Universidad de Cádiz, Casimiro Mantell; delegada de Gobierno de la Junta de Andalucía en Cádiz, Mercedes Colombo; y el alcalde de Cádiz, Bruno García. Presidida por la presidenta de Aetapia, Rocío García Pascual.
• 9.30 horas. Ponencia inaugural 1. La importancia de centrar nuestro trabajo en la Defensa de Derechos– Plan de Acción de la Estrategia Española en los Trastornos del Espectro del Autismo ¿Están alineados Derechos y Estrategia?, a cargo de Patricia Cuenca Gómez, profesora titular de Filosofía del Derecho de la Universidad Carlos III e investigadora del Instituto de Derechos Humanos Gregorio Peces-Barba; y Ruth Vidriales Fernández, directora técnica de la Confederación Autismo España. Modera: Pilar Pozo Cabanillas, vicepresidenta de Aetapi.
• 10.30 horas. Mentoría Doctor Ángel Díez Cuervo: Breve presentación de las personas candidatas seleccionadas para el Programa de Mentorización bienio 2024-26. Presenta: Rubén Palomo Seldas, junta directiva Aetapi.
• 11.15 horas. Ponencia inaugural 2.  Los apoyos considerados desde la dignidad de las personas (que apoyamos) a cargo de Xabier Etxeberria Mauleon, doctor en Filosofía, profesor emérito de la Universidad de Deusto, en la que ha sido catedrático de Ética y director del Centro de Ética Aplicada. Modera: Carmen Márquez López, comité científico del XXI Congreso
• 12.15 horas. Derecho a la Salud.

1. Ponencia Mi derecho a la salud: un diagnóstico preciso, una terapia adecuada y un mejor acompañamiento, a cargo de Susanna Esteba Castillo, neuropsicóloga clínica en el Institut d’Assistència Sanitària (Salt, Girona). Especializada en trastornos del neurodesarrollo.
2. Práctica inspiradora. El derecho a la salud ginecológica en mujeres con autismo y TDI, a cargo de Raúl Crespo García. Aspanaes.
3. Práctica inspiradora. Problemas clínicos concurrentes al TEA sin Discapacidad Intelectual: Primera herramienta de autoinforme en español, a cargo de Marta Danés Henríquez. Univ. Autónoma de Madrid

• 15.15 horas. Derecho a la Educación

1. Ponencia: Educación y sociedad van de la mano: Transformando el sistema educativo hacia la diversidad, accesibilidad y las necesidades futuras, a cargo de Carmen Márquez López. Dirección Técnica del Área Infanto-Juvenil. Autismo Bata.
2. Práctica inspiradora. Neurodiversia: un podcast sobre autismo, de María Martín Muñoz. Universidad de Sevilla.
3. Práctica inspiradora. Mi participación social en la escuela contada a través de mi historia de vida. Teresa González de Rivera Romero. Confederación Autismo España.

• 17.45 horas. Presentación de los Premios Aetapi. Presenta: Javier Arnaiz, secretario de Aetapi y Rocío García Pascual, presidenta de Aetapi.

VIERNES 15 DE NOVIEMBRE

• 9.00 horas. Identidad, desarrollo personal, igualdad de oportunidades y no discriminación.

1. Ponencia: De “Soy Especial” a “HAPPY”: psicoeducación para ser autísticamente feliz a cargo de Peter Vermeulen. Doctor en Psicología y Ciencias Pedagógicas de la Universidad de Leiden, Países Bajos.
2. Práctica inspiradora. PlanTEA: proceso de cambio organizacional para mejorar los apoyos a las personas con TEA en las organizaciones, a cargo de Pedro del Río Carballo. Plena Inclusión España.
3. Práctica inspiradora. Me Acompañas: Estrategias preventivas de ayuda para acompañar a las personas con autismo ante situaciones estresantes, a cargo de Isabel del Hoyo Reyes. Autismo Cádiz

• 11.30 horas. Mentoría Doctor Ángel Díez Cuervo: Presentación de los resultados de los proyectos becados en el periodo 2022-24 y Presentación de los proyectos seleccionados para el periodo 2024-26.
• 12.00 horas. Apoyos a lo largo de la vida

1. Ponencia: Autodeterminación: Apoyando a las personas con discapacidades para que vivan vidas significativas, a cargo de Karrie A. Shogren. Directora del Centro de Discapacidades del Desarrollo de la Universidad de Kansas.
2. Práctica inspiradora. Intervención temprana del TEA mediada por la familia: variables del adulto y del niño que pueden influir en el progreso clínico del aprendizaje del cuidador primario, a cargo de María Díez Juan.
3. Espacio KABI: repensando los apoyos y generando oportunidades, a cargo de Javier Gómez García. Apnabi y Paula Fenrnández Elorriaga, Apnabilan. 

• 15.15 horas. Vida Independiente. Ponencia: Como un cisne: apoyos para una vida independiente, a cargo de Catriona Stewart OBE. Cofundadora de SWAN: Red Escocesa de Mujeres Autistas.
• 16.15 horas. Encuentros paralelos con los ponentes Peter Vermeulen; Karrie A. Shogren y Catriona Stewart.
• 17.00 a 19.00 horas. Exposición de Comunicaciones:
• 19.30 horas. Asamblea Aetapi
• 21.30 horas. Cena Aetapi. Baluarte de la Candelaria.

SÁBADO 16 DE NOVIEMBRE

• 9.30 horas. Participación, Accesibilidad e Igualdad de Oportunidades.

1. Ponencia: Adultez y Autismo, ¿qué necesitamos?, a cargo de Leonardo Javier Farfán Muñoz. Director de Fundación Amasperger Chile y de los Centros terapéuticos Crea para Crecer de Peñaflor, Valdivia y Paillaco.
2. Práctica inspiradora. ECO: Empoderamiento y Comunidad, a cargo de Aritz Rementeria Murua. Apnabi
3. Práctica inspiradora. Protagonistas: proyecto de empoderamiento de las personas adultas con autismo, a cargo de Christian García Serna. Autismo Burgos.

• 12.00 horas. Mesas de trabajo de Aetapi. Presentación de los trabajos y documentos elaborados.
• 13.00 horas. Ponencia clausura. Agenda de futuro: prioridades profesionales en la Intervención y la defensa de derechos, en una sociedad justa a cargo de Marcos Zamora Herranz. Director General de Autismo Sevilla y miembro de la junta directiva de AETAPI. Modera Rocío García Pascual, presidenta de la Aetapi.