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“El primer objetivo ya se ha cumplido, y no es otro que regalar a la familia un poco de esperanza y a la vez que otras familias se sientan interesadas”. Mar Ramírez de la Rubia, profesora en el gaditano colegio Campo del Sur, es la autora del libro ‘El niño que debutó y en mago se convirtió’, que cuenta la historia de Hugo, un escolar con diabetes tipo 1. “Es compañero de mi hijo Dani en el Carola Ribed. Su familia, a la que conozco, lo pasó mal con su problema médico y yo empaticé con el mismo. La escritura es una herramienta básica en mi vida. Y escribí una historia sin ser consciente de dónde me iba a llevar”, admite Mar Ramírez.
Su pasión por escribir le llevó a hilar un cuento, ilustrado por Isa Ramírez Recasens, profesora de Inglés del CEIP El Trocadero de Puerto Real. “Se lo mostré a Lourdes de Ingunza, oncóloga del hospital Puerta del Mar y vecina mía, y le gustó la idea. Se lo llevó a Alfonso Lechuga, endocrino y pediatra del mismo hospital, que lleva el grupo de investigación de la diabetes tipo 1, que es la enfermedad de Hugo, con el Instituto de Investigación Biomédica de Cádiz (Inibica). En una guardia le asaltó y le leyó el cuento”, relata.
Entonces, el doctor Lechuga apostó por este trabajo “y aseguró la financiación a través del Inibica. Hacen falta más investigación y recursos”. La editorial que se interesó fue Babidibú y se hizo cargo de su publicación. El 5 por ciento de lo recaudado con cada libro será para Inibica y sus investigaciones.
Cuenta Mar que en el libro se cuenta “la fortaleza de un niño y la magia que la envuelve. Él debutó en la enfermedad haciendo magia y la sigue haciendo. En estos casos la familia sufre mucho al principio, pero los niños nos dan mil vueltas en todo y para ellos es como un aprendizaje. Lo llevan con más naturalidad que los adultos. Sufren cambios radicales en sus vidas, pero día a día los van llevando”.
Mar Ramírez asegura que “tenemos una responsabilidad: naturalizar las enfermedades en la sociedad en la que vivimos. Para que niños como Hugo no estén apartados, para hacer una sociedad más inclusiva y no se estigmaticen las enfermedades”.
La autora de ‘El niño que debutó y en mago se convirtió’ señala que son muchas las personas y las asociaciones identificadas con la historia de Hugo, “que es la historia de muchos niños y niñas”.
El libro, que ha vivido un proceso de publicación de dos años, vivió el 6 de junio su primera presentación en la Facultad de Enfermería y Fisioterapia de Cádiz. Estará a la venta a partir del 24 de junio en plataformas, centros comerciales y librerías.
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