El síndrome invisible

De pequeña sabía que tenía algo que le hacía sentirse diferente a los demás: le costaba relacionarse con sus compañeros del colegio y era objeto de burlas. La llevaron al psicólogo pero hasta los 21 ó 22 años no fue diagnosticada. Lidia tiene síndrome de asperger y asegura que cuando se lo detectaron "me sentí aliviada porque ya sabía lo que tenía". Entonces, se puso a buscar si existía alguna asociación para personas como ella y encontró una en Cádiz, donde, asegura: "Me han ayudado a mejorar mis habilidades sociales". Ahora tiene 25 años.

El asperger, cuyo día internacional se conmemoró esta semana, se conoce también como síndrome invisible porque las personas que lo tienen no presentan rasgos físicos característicos. Se trata de un Trastorno del Espectro Autista (TEA). "Es algo con lo que se nace, no es una enfermedad ni se transmite, pero no tiene cura. Es un trastorno del desarrollo que se da más en varones y del que se desconocen las causas", explica Sebastián Guerrilla, psicopedagogo de la Asociación Asperger de Cádiz, quien quiere aclarar que este síndrome no es lo mismo que el autismo y sus características son distintas.

El síndrome de asperger afecta con diferente intensidad a cada persona, pero, según Sebastián Guerrilla, todas las que lo padecen tienen dificultades, en mayor o menor medida, en tres aspectos: la relaciones sociales, la comunicación social y los patrones o intereses restringidos o estereotipados (flexibilidad mental e imaginación). Así, comenta que son personas a las que les cuesta entender las reglas de la interacción social, como los turnos de espera en la conversación, o el reconocimiento de las emociones propias y ajenas. Tienen dificultad para ponerse en el lugar del otro. "Por todo esto, se comete el error de catalogarlos como maleducados, porque no piensan las consecuencias de lo que dicen o hacen. Pero también son personas muy honestas", señala.

También les cuesta iniciar conversaciones, no captan la ironía ni el sarcasmo y no saben interpretar las bromas; se las toman en sentido literal. "Por eso, muchas veces son objeto de burlas y eso les produce ansiedad y frustración, y les lleva a veces a aislarse porque se sienten rechazados. Pero, a diferencia de las personas con autismo, ellos quieren tener amigos, lo que pasa es que su carácter les hace chocar con los demás y eso es lo que les hace aislarse", explica.

Destaca que son personas muy inteligentes y cuando les gusta algo, "se informan a tope sobre eso y acaban siendo unos expertos". Suelen tener mucha memoria visual y les gusta la rutina, siendo un problema para ellos los cambios imprevistos. Ante una dificultad se bloquean y les cuesta buscar alternativas.

Salvador Guerrilla cuenta que en la Asociación Asperger les dan a estas personas herramientas para que sepan adaptarse a la sociedad. "Aunque también la sociedad debe adaptarse un poco a ellos, o por lo menos comprenderlos", opina.

Este psicopedagogo resalta la importancia de potenciar las cosas buenas que tienen las personas con síndrome de asperger porque "eso influye de manera positiva en su desarrollo". También considera vital un diagnóstico precoz y empezar "cuanto antes" a trabajar con ellos las habilidades sociales para mejorar su evolución y desarrollo.

La Asociación Asperger de Cádiz tiene sede en la capital gaditana, Jerez y el Campo de Gibraltar. Cuenta con dos psicólogas, dos trabajadoras sociales y un psicopedagogo. Cada uno trabaja con varios grupos de chicos, que se distribuyen por edades. Tienen un programa de habilidades sociales en el que inciden en determinados aspectos, según las edades. Además, organizan salidas con los chicos, hacen trimestralmente escuelas de familias y una convivencia familiar al año, entre otras cosas. Este año han incorporado dos programas nuevos para padres y chicos.

Lidia asegura que ha evolucionado mucho desde que está en la asociación. A ella, el campo que le cuesta más es la flexibilidad mental. Tiene dificultades a la hora de planificarse con las tareas y también para mantener la atención. Actualmente estudia el tercer curso de Filología Hispánica y dice que este año le está costando más por los cambios que ha habido en los planes de estudio. Cuenta que sufrió bullying en el colegio y de pequeña apenas tenía amigas, pero desde que está en la facultad ha hecho más amistades.

Juan José tiene 23 años y va al mismo taller que Lidia. Lleva años acudiendo a la asociación, pero este es el primero que se ha unido a un grupo; antes trabajaban con él de forma personalizada. Le cuesta mucho interactuar con los demás. Con gran esfuerzo, cuenta que sus padres lo llevaron al médico muy pequeño porque tardó en hablar, y al principio no sabían si tenía autismo o asperger. No se lo diagnosticaron hasta los 17 ó 18 años. "Me hubiera gustado que lo detectaran antes porque lo pasé muy mal en el colegio porque sufrí acoso escolar. Tenía esterotipias (repetición continuada de los mismos gestos) y la gente me imitaba y me pegaba. Hasta que me vi forzado a dejar el colegio y seguí estudiando desde casa. Sólo iba para los exámenes". Afirma que a él lo que le gustaría es "tener amigos, pero me cuesta mucho abrirme y relacionarme".

Salvador agradece el esfuerzo que hace Juan José para hablar con nosotros. Y destaca la evolución que ha experimentado. "Con lo mal que lo ha pasado, ha estado mucho tiempo sin salir de casa y desde que viene a los grupos queda con los compañeros. Esto es una demostración de que cuando uno se esfuerza, se consiguen frutos".

Javi tiene 24 años y es compañero de taller de Lidia y Juan José. Cuenta que al principio casi no hablaba y ahora, no tiene ningún problema para comunicarse con nosotros. Está muy agradecido a la asociación porque "me han ayudado a socializarme". Él también tuvo problemas en el colegio, "pero desde que acabé Secundaria ya no". Ahora estudia el grado superior de Informática.

Salvador insiste en la necesidad de sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome de asperger: "Hay que saber que estos chicos requieren más paciencia y es importante no quedarse con lo negativo, sino potenciar lo positivo que tienen".