"Hay que "vivirse" y dejar la enfermedad a un lado"

La enfermedad forma parte de la vida y es posible desarrollarse en plenitud a pesar de su presencia. Este es el concepto que el psicólogo Tomas Castillo quiere introducir en el libro Aprender a vivir, que presentó la semana en Cádiz. Una nueva visión de las cosas que pretende que la persona esté preparada para afrontar con otra actitud el momento en que le falte la salud.

Castillo ha dedicado toda su vida profesional a la discapacidad. Es director de la asociación cántabra Amica y presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

¿Cuál es su definición de enfermedad?

-La enfermedad y la salud son dos cosas con las que convivimos permanentemente. En el libro intento romper la visión parcial que divide una cosa y otra. Hay enfermedad porque hay vida.

¿Cómo se puede hacer entender a una persona con una enfermedad grave que puede ser feliz?

-Muchas personas lo han logrado. Yo muestro ocho testimonios de personas que afrontan esa situación, que dicen: "yo un día decidí ser feliz". Hay que lograr que la enfermedad no anule mi vida; hay que aprender a convivir con ella en vez de padecerla. A lo mejor hay cosas que ya no puedo hacer, pero soy la misma persona. Es importante estar preparados, pues todos sabemos que puede llegar.

¿Quiere decir que hay que concienciarce antes de que aparezca?

-Es una asignatura pendiente que tenemos que aprobar. Ese es el objetivo del libro, lograr que se reflexione previamente para estarlo.

Usted prefiere hablar de personas con una enfermedad que de enfermos.

-La persona tiene que estar en primer término y la enfermedad a un lado; la enfermedad no es lo que caracteriza a la persona. Cada uno, según su carácter, su edad o sus circunstancias, vive una misma enfermedad de distinta manera.

Otra premisa del cambio por el que apuesta es que el enfermo no tiene por qué ser siempre el que recibe y el sano el que da.

-Estamos acostumbrados a que el enfermo sea el receptor de servicios, cuidados y cariño. La persona tiene que dejar de ser el paciente para ser el protagonista. Quien padece una enfermedad necesita ayuda en unas cosas, pero no en el resto. Hay que cambiar el paradigma y hay que eliminar la tendencia a la sobreprotección que crea problemas de adaptación y de autonomía.

¿Cuál es la clave para lograr todo eso?

-El optimismo. Está demostrado que la evolución de la enfermedad es más favorable si el paciente es optimista. No cura, pero ayuda. Los cirujanos saben que si hay una actitud positiva es más probable que la persona salga viva de un quirófano.

Entonces, ¿el objetivo tiene que ser cambiar la mentalidad y dejar a un lado el miedo?

-Hay que cambiar la cultura fatalista tan asociada a la desgracia. Esto forma parte de la existencia, es algo natural, y se puede vivir en plenitud, dentro de unos límites, con la enfermedad. Por otro lado, muchas veces se le da más dimisión a la enfermedad de la que realmente tiene, provoca más daño psicológico por esta causa.

Pero en la práctica, ¿cómo se consigue?, ¿qué hay que hacer?

-No hay recetas, cada uno tiene que hacerlo a su manera. Lo que nos enseñan personas que han pasado por ello es que aún se puede disfrutar, que hay que disfrutar el presente y verlo como un regalo; hay que 'vivirse', como a mi me gusta decir. El ser humano tiene una gran capacidad de adaptarse, de superar la adversidad. El ejemplo son los niños que padecen una enfermedad, mientras sus madres lloran ellos sonríen.

Hoy cada vez se vive más años pero, por ese mismo motivo, hay que convivir durante más tiempo con la enfermedad.

-Esto implica un éxito pero es cierto que a la vez conlleva la aparición de más discapacidad, pues los mayores son la mayoría, precisamente, de las personas con discapacidad. Todos a partir de cierta edad tenemos problemas de este tipo por la visión o la movilidad, por ejemplo. Además, también son más comunes las enfermedades crónicas. Por todo esto es especialmente importante hablar de la necesidad de tener otra actitud ante la enfermedad. El hombre no envejece, madura: se pueden perder unas cosas pero se adquieren otras como la capacidad de reflexión pausada.

Usted compareció en el Congreso de cara a la puesta en marcha de la Ley de Dependencia.

-Planteé la necesidad de incidir en la autonomía personal. Pero las cosas están yendo por otro lado y se favorece que la persona sea más dependiente. Por contra, deberían incentivarse los servicios de proximidad para que se apoye a la persona en las cosas que le cuesta hacer, en lugar de hacérselas, y para que esté en su casa, no en una residencia donde decidan por ella. Por ejemplo, en nuestro país hay un gran problema de personas que no pueden salir de casa. Ya que hay crisis de la construcción, se podría crear empleo poniendo ascensores y sustituyendo bañeras por duchas.