La Asociación Española de Disfonía Espasmódica celebra el día mundial de esta enfermedad
Los actos centrales de la jornada se celebrarán este año en Extremadura
Los enfermos de disfonía espasmódica se unen a la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) celebrará el día mundial de esta enfermedad, como cada año en torno al 20 de septiembre, con actos en Andalucía y Extremadura. Integrantes de la junta directiva de AESDE serán recibidos en Mérida por la consejera de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, Sara García Espada. AESDE informará a la consejera de labor que realiza la asociación y de las necesidades y reivindicaciones que tienen los pacientes de esta enfermedad. La asociación aprovechará su estancia en tierras extremeñas para instalar mesas informativas sobre la disfonía espasmódica en el hospital de Mérida. Esta misma actividad la desarrollará AESDE en los centros de salud de El Puerto de Santa María. Una mesa informativa sobre la disfonía estará el jueves 12 de septiembre en el centro de salud Pinillo Chico y el lunes 16, en el de Federico Rubio.
AESDE quiere seguir extendiendo la conciencia social sobre esta enfermedad y este año quiere hacerlo de manera especial en Extremadura. La disfonía espasmódica es un desorden de la voz provocado por una interrupción involuntaria del control motor de la laringe que origina movimientos incontrolados del órgano de la fonación y puede provocar que los enfermos vayan perdiendo progresivamente la capacidad de hablar.
La presidenta de AESDE, Encarna Caballero, asegura que hay que seguir extendiendo por todo el territorio del estado los avances médicos y el conocimiento ciudadano para paliar los efectos que tiene la enfermedad sobre la salud y las relaciones sociales de las personas. "Es necesario que la gente sepa que, de momento, no hay cura definitiva, pero si un remedio importante con toxina botulinica que permite tener una calidad de vida aceptable en la Unidad de Disfonía Espasmódica del Hospital Puerta de Mar en Cádiz, referente para toda Andalucía y el resto de España", añadió Caballero.
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