“Los enfermos de ELA necesitan poder soñar”

Dos mundos aparentemente tan distintos como la investigación científica y la interpretación teatral pueden tener muchas cosas en común. Eso es lo que ha pretendido la investigadora y actriz portuense Lucía Alonso, afincada en París desde hace cuatro años, que ha unificado sus dos pasiones en un proyecto, la puesta en escena de la obra ‘La bruma de Atacama’, de la mano de su propia compañía teatral, La siniestra. 

Junto al dramaturgo, director y actor Telmo Arévalo, Lucía se embarcó en esta aventura de poner en marcha una compañía de teatro y poner en escena esta obra después de entrevistarse con numerosos afectados de Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa cuya esperanza de vida es muy corta. 

Lucía, ex alumna de los institutos de Valdelagrana y Pedro Muñoz Seca, estudió Biomedicina en Sevilla y se instaló en París en 2020 tras realizar allí unas prácticas laborales. Trabaja en un laboratorio y quería tener un trato más directo con los afectados de la enfermedad y sus familiares, así que durante meses se estuvo entrevistando con pacientes, asociaciones y profesionales de la salud. 

Aunque ‘La bruma de Atacama’ es una obra de ficción, se basa en gran medida en los testimonios de los afectados de ELA, que trasladaron a los integrantes del proyecto su deseo de que desmitificasen el carácter trágico de esta enfermedad.

Como recuerda Lucía, la esperanza media de vida de estos enfermos desde el diagnóstico hasta el desenlace final de la enfermedad se sitúa entre tres y cinco años. “Nos decían que no querían ver un drama, que les gustaría ver algo que les pudiera hacer soñar e imaginar una esperanza. Estas personas necesitan un impulso para seguir viviendo el tiempo que tengan por delante, aceptar la enfermedad pero seguir teniendo sueños”. Y es que una enfermedad como la ELA "te hace cambiar la forma de ver la vida, tienes los años contados y eso todo lo cambia. Es reconfortante sentir que formas parte del universo, de un todo", dice Lucía.

En la obra hay también espacio para la poesía, el teatro gestual y la danza. Mediante un sistema de vídeoproyección se crean los distintos decorados necesarios para la narración, así como lugares abstractos o metafóricos vinculados a la astronomía y a las emociones de los personajes. Junto a la coreografía y a la puesta en escena, la escenografía digital se convierte en un elemento sensible y vivo, un compañero más de la escena.

La obra se estrenó el pasado mes de mayo en Alcalá de Guadaira (Sevilla) y se ha representado también en el festival Alfredo Los de Puerto Real y en el Instituto Cervantes de París. 

El proyecto cuenta además con el respaldo de entidades como La Fondation de France, la Ville de París, el Théâtre Public de Montreuil, la asociación ARSLA (Asociación para la Investigación de la ELA), la Embajada de España en Francia, el Instituto Cervantes de París y el teatro de La Girandole, entre otras. 

El público que ha visto la obra hasta la fecha ha aplaudido la propuesta y además tiene ocasión de intercambiar impresiones con los miembros de la compañía al término de la función, compartiendo la idea de que la poesía y la belleza pueden ser un motor para abordar la enfermedad.

La compañía estará también presente en la Universidad de Cádiz entre los días 21 y 25 de octubre, a través de un taller en el que darán a conocer su método de trabajo. 

La obra se podrá ver el 19 de octubre en Chiclana

Las personas interesadas podrán ver la obra ‘La bruma de Atacama’ el próximo 19 de octubre, sábado, en el Teatro Moderno de Chiclana. La función dará comienzo a las 20:00 horas y la información y reserva de entradas se podrá realizar a través del correo electrónico lasiniestratheatre@gmail.com

También la siguiente semana, del 21 al 25 de octubre, la compañía La siniestra ofrece un taller en la Universidad de Cádiz en torno a su método artístico. Las clases serán de 16:30 a 20.30 horas y el título del taller será ‘Cuerpo presente/cuerpo creador’. La escenografía digital de la obra está a cargo de Laurent Vérité y la música de Andrés Hernández.