Ayuda para Valentina: una bebé con una enfermedad única en España

Valentina es una bebé de Los Barrios de cinco meses de edad que sufre una polineuropatia hipomializante congénita tipo 3, considerada como una enfermedad rara, y de la que hay 39 casos en el mundo y solo ella en España. Por el momento no hay tratamiento, por lo que han pedido ayuda médica para intentar darle "el mejor futuro" a su pequeña, ya que actualmente no tiene movilidad y necesita ser alimentada por una sonda.

Valentina nació el pasado 29 de mayo y tras nacer no reaccionaba, no respiraba, por lo que fue derivada de manera urgente al Hospital Puerta del Mar de Cádiz, donde le dieron 24 horas de vida. "Tras una semana muy complicada, los médicos dieron con el diagnóstico que es que le falta una proteína que envuelve los nervios, la mielina, lo cual hace que la niña no tenga apenas movilidad y causa hipotonía, que no tenga musculatura", ha explicado la madre, que ha señalado que "para todo esto no hay tratamiento, ni cura a día de hoy".

Ante esta situación, el alcalde de Los Barrios, Miguel Alconchel, y la primera teniente de alcalde, Sara Lobato, han ofrecido una rueda de prensa junto a los padres, Cristina Gutiérrez y Jorge Moreno, a los que han mostrado su apoyo. "No vais a estar solos, con la ayuda de todos vamos a conseguir que Valentina tenga un tratamiento y una vida mejor", ha afirmado el alcalde.

Durante el encuentro los padres han explicado que quieren "darle mucha visibilidad a la enfermedad, que haya algún tratamiento que se le pueda poner o algún investigador que se pueda interesar por su caso".

Asimismo, ha indicado que "en España apenas hay información sobre esta enfermedad, Valentina es el primer caso y solo hay 39 en todo el mundo".

"Pedimos un estudio o ensayo para que le puedan poner mielina y ayudarle a que tenga una mejor vida. Hay poca información e investigación en España sobre esta enfermedad, solo buscamos darle visibilidad, estamos dispuesto a ir a cualquier país o médico que nos quiera ayudar", ha concluido el padre.

Asimismo, ha indicado que ya hay personas e instituciones que se han "volcado", como Asamsull con su CAIT de Los Barrios, que están ayudando a esta niña, así como la propia delegación territorial de Salud se ha ofrecido en lo que puedan.