Covid persistente en Cádiz: La lucha de los afectados por una enfermedad de hasta 200 síntomas

Se estima que entre el 10 y el 15% de las personas que han pasado el coronavirus desarrollan covid persistente. No es baladí, pues puede desarrollar más de 200 síntomas por esta dolencia, que le ha cambiado la vida a miles personas en todo el país, Andalucía y la provincia de Cádiz y que se están empezando a unir tras la creación de la asociación LongCovid para ponerle voz y luchar para no ser los "pacientes olvidados". Si se tiene en cuenta que más de 113.000 gaditanos han tenido el virus, algo más de 11.000 podrían estar afectados.

A Mar Racero, una de sus representantes en Cádiz, le han sido diagnosticados hasta 72 síntomas. "Los míos principalmente neurocognitivos, motrices, cardiovasculares, digestivos, dermatológicos y ginecológicos", cuenta esta isleña, que se ayuda de un andador para caminar, que tiene ataxia -falta de control muscular que puede afectar a varios movimientos y crear dificultades en el habla, el movimiento de los ojos y la deglución-, que le cuesta escribir, tiene fatiga postviral, afonía, lleva pañales... "Cada día hay algo nuevo y no sabemos si se quita o no", explica.

Mar tuvo covid en la primera ola, no estuvo ingresada entonces, lo pasó en casa sólo con atención telefónica y nunca le realizaron una prueba de detección. Pronto empezó a desarrollar todas las complicaciones que hoy presenta en su cuadro clínico. "Y eso me pasa a mí y a muchas personas que pasaron el virus en ese momento sin derecho a una PCR, porque no había ni siquiera para los sanitarios y con una serología ya tardía que no detectó anticuerpos", cuenta.

Ahora se han encontrado la sorpresa, afirman, de que la Junta de Andalucía incluye entre los requisitos para el diagnóstico como covid persistente tener una prueba positiva (PCR, antígenos o serología), denuncia la asociación, afectando a miles de pacientes. "Estos criterios del nuevo protocolo a los que hemos tenido acceso en parte -critican- son contrarios a la definición que la OMS del covid persistente o síndrome post covid, que define la enfermedad como aquella que se produce en individuos con antecedentes de infección probable o confirmada por el SARS-CoV-2, generalmente tres meses después de la aparición del COVID-19, con síntomas que duran al menos dos meses y que no pueden explicarse por un diagnóstico alternativo".

También, señalan es "incoherente" respecto a la definición del mismo protocolo elaborado por la Junta, donde explican que es un "complejo multiorgánico que afecta a aquellos pacientes que han padecido la COVID-19 (con diagnóstico confirmado por pruebas de laboratorio o sin él) y que permanecen con sintomatología tras la considerada fase aguda de la enfermedad, pasadas 4 e incluso 12 semanas, persistiendo los síntomas en el tiempo".

La asociación Long Covid Andalucía pide que se diagnostique teniendo en cuenta el cuadro clínico y la sintomatología, "para tener una asistencia digna en la seguridad social", como reconoce la OMS y aseguran que así se habló con la Consejería de Salud en una reunión que mantuvieron el pasado agosto para tratar el protocolo elaborado para su atención integral. "Han incumplido", lamenta la vocal del colectivo, que asegura salieron muy contentas del encuentro hace dos meses.

Pero no es la única lucha del colectivo, que lleva más de año y medio funcionado y se constituyó como asociación a finales de agosto. Entre otras, solicitan que haya una unificación en todas las provincias andaluzas utilizando la misma codificación para la enfermedad en el sistema. Según explica Mar, hasta ahora los profesionales utilizan el código del síntoma más destacado en cada ocasión porque no hay uno propio de long covid, previsto para enero 2022, y proponen que se use el mismo en toda la comunidad.

Además, están teniendo problemas con las bajas laborales. Le piden a la Consejería de Salud que medie con el INSS para llegar a un acuerdo y reconocer que "esta enfermedad es larga en el tiempo y no se puede poner fecha de finalización". La vocal del grupo afirma que esto "está causando despidos o incorporaciones en puestos de trabajo de personas que están realmente mal, porque está enfermedad produce un daño cognitivo bestial, a parte de los físicos", incide.

Por último y no menos importante inciden que se invierta en investigación. "Hay universidades andaluzas que están investigando para poner una solución con varios estudios abiertos en los que participamos y están avanzando por días", manifiesta Mar, para que las administraciones lo tengan en cuenta.

Los pacientes de covid persistente, según la Guía Clínica de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) realizó junto a colectivos como Long Covid ACTS (las asociación nacional a la que pertenece la andaluza) pueden desarrollar más de 200 síntomas, aunque son unos 85 los que se repiten más habitualmente, lo que quiere decir que muchas de estas personas sufren un auténtico calvario por más que sus pruebas PCR sean negativas. Según la encuesta de la guía, lo más habitual son síntomas generales (95%) y las alteraciones neurológicas (86%), seguidas de problemas psicológicos/emocionales (86%), problemas del aparato locomotor (82%) y respiratorios (79%), alteraciones digestivas (70%) y cardiovasculares (69%), entre otras.

Aunque el perfil es de mujer con una media de 40-45 años, el avance de la pandemia está sumando otros perfiles, cuenta Mar, y además de hombres también se están sumando niños y adolescentes de las siguientes olas que afectó a gente de más corta edad. La SEMG continúa trabajando junto a los colectivos autonómicos de afectados Long COVID ACTS para poder conseguir que este tipo de pacientes reciban la atención adecuada dentro del sistema.

La asociación cada vez agrupa a más socios. Se puede contactar a través del correo covidpersistenteandalucia@gmail.com y a través de las redes sociales @AndaluciaCovid y @longCovidAndalucia