Luchando contra Goliath

La siglas ELA nada tienen que ver con aquel lugar bíblico, el valle de Elah, donde tuvo lugar el episodio entre David y el gigante Goliath . La palabra no habla de eso, aunque sí de un gigante al que derrotar y de la esperanza de que es posible que el débil venza al fuerte. Esa es la batalla diaria de las personas que padecen esta rara, desconocida y letal enfermedad, y la de sus familias.

Esclerosis Lateral Amiotrófica, eso es ELA. La prevalencia de esta patología es similar a la de otras también graves como la esclerosis múltiple. Sin embargo a ojos de la sociedad parece que hay menos pacientes que la padecen. El motivo que lo explica es drástico: se debe a que en muchos casos la supervivencia no va más allá de cinco años. No se conoce qué la causa ni tiene cura.

En ese tiempo, como explica el coordinador de la plataforma virtual de afectados de ELA, José Aurioles, la enfermedad neurodegenerativa afecta a la musculatura. Empieza así por la pérdida parcial de movilidad y problemas para tragar o hablar para terminar con el enfermo en cama y con un respirador.

Es el caso de Juan Díaz de Sanlúcar. Como cuenta su mujer, María José Sadoc, le diagnosticaron en 2003 cuando empezó a perder fuerza en el brazo izquierdo: "nos dijeron que podría tratarse de una enfermedad en la médula y luego que podía estar relacionado con una hernia de disco cervical que padecía, pero cuando le operaron no se recuperó y ya nos dijeron que era ELA". Asegura María José que no tenía ni idea de qué era, de qué significaba eso. Muchos lo desconocen.

Juan era marino, tiene 42 años y dos hijos, uno de 17 y otro de 11. Postrado en cama, sólo tiene una forma de comunicarse: "le voy diciendo las letras del abecedario y el cierra los ojos para indicarme las letras, después las uno, y así sé lo que quiere decir".

María José vive para su marido día y noche y desde pequeños sus hijos han tenido que aprender a cuidarse solos y a cuidar a su padre. Nunca se asimila lo ocurrido y se convive a la fuerza con ver como "se va apagando".

Pero la esperanza no se pierde, y es que es lo único que se tiene. María José sueña con que "un día no muy lejano salga algo que al menos pare la enfermedad".

Ese mismo, y que la enfermedad se conozca y la población se conciencie, es el objetivo de la Plataforma de Afectados de ELA. Luchan porque se investigue y se les deje de dar por casos perdidos.

Podrán transmitirles sus demandas y preocupaciones directamente a la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, el próximo jueves 25 cuando tienen previsto un encuentro. Son esencialmente dos las reivindicaciones que abanderan: terapias compasivas que mejoren la calidad de vida del enfermo y la puesta en marcha de un proyecto serio de investigación.

La aplicación de terapias compasivas consiste en el uso, bajo la responsabilidad de los enfermos, de fármacos autorizados por el médico para mejorar su estado de salud, aunque no sean específicos para ELA. Como explica José Aurioles, aunque entienden las precauciones médicas, "lo que está en juego es la vida y no hay tiempo para discusiones o precauciones. Los enfermos prefieren morir sabiendo que han hecho todo lo que estaba en sus manos".

En el encuentro con Jiménez se hablará de investigación con células madre. Declara el coordinador de la plataforma que "creemos que es en esta dirección en la que se debe trabajar. Los ensayos que ya existen están demostrando que pueden llegar a detener la enfermedad al menos un año".

A su vez Aurioles agradece el interés mostrado por los políticos y destaca en este sentido el compromiso de Natividad Cuende, directora de Terapias Avanzadas de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.