Sufrir covid persistente tres años después: "La sociedad no es consciente de lo que ha quedado"

Tres años después del que se decretase el Estado de Alarma, el 14 de marzo de 2020, parece que todo ha vuelto a la normalidad. Sin apenas mascarillas, el principal símbolo de la pandemia, el coronavirus quedó atrás dejando a muchas personas en el camino. Otros muchos se recuperaron pero para otros continúa la pesadilla.

Se trata de los pacientes de covid persistente, una nueva enfermedad surgida a raíz del coronavirus y que a día de hoy se estima que afecta a un 10% de los que sufrieron coronavirus, alrededor de 12.000 en la provincia de Cádiz. Justo tres años después, desde las asociaciones de afectados han alzado su voz leyendo un manifiesto alrededor del país en esta señalada fecha para pedir que "nos se nos abandone a nuestra suerte".

"La sociedad no es consciente de lo que ha quedado", cuenta Mar Racero, isleña diagnosticada por esta enfermedad y que es la portavoz nacional de la asociación Long Covid acts, que está llevando la lucha de los afectados. La semana pasada, "con mucho esfuerzo", se desplazó hasta Madrid para contar en la Comisión de Salud y Consumo del Congreso de los Diputados "la realidad de lo que es la vida de un paciente de covid persistente, la incomprensión, la falta de información y formación que hay y la necesidad inmediata de investigación ante una enfermedad con síntomas discapacitantes".

El pasado jueves la Asociación para el Autocuidado de la Salud (anefp) presentó allí el I Documento de consenso para el abordaje de pacientes con síntomas leves -que no causan muerte- de COVID persistente, junto a representantes de las entidades involucradas en el desarrollo de este documento: la división de Psicología de la Salud del Consejo General de la Psicología (COP), el grupo de trabajo de vacunas de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC), el Consejo General de Enfermería y la asociación de pacientes Long COVID ACTS, a la que la gaditana representó.

"Yo era una persona sana", cuenta Mar. Ahora "tengo un diagnóstico de covid persistente, estoy con una absoluta revisable y me he visto obligada a pedir la Ley de Dependencia con 45 años. A Madrid fui arreglada y peinada, pero porque me lo hizo una peluquera, como conté en el Congreso. No puedo levantar los brazos", pone la portavoz de ejemplo.

Y es que en su cuerpo padece muchos de los síntomas -"ya dejé de contar"- que caracterizan a esta nueva enfermedad. Con hasta 200, las personas suelen agrupar unos 30 que van desde la pérdida del olfato, visión o alopecia, pasando por fatiga crónica, perdidas de memoria a corto plazo, problemas del aparato locomotor, digestivo, cardíacos y psicológicos. "Nos afecta en todos los ámbitos, social, familiar, laboral y se están incrementando los intentos de suicidio porque no son ni un día ni dos, son ya tres años". Por eso también recuerda el apoyo desde los colectivos de pacientes. Se puede contactar a través de correo covidpersistenteandalucia@gmail.com y a través de las redes sociales @AndaluciaCovid y @longCovidAndalucia

Las peticiones del colectivo

El manifiesto leído este 14 de marzo por los afectados recuerda el "viacrucis de visitas a médicos y un sin fin de pruebas diagnósticas, un ir y venir de gestiones con la administración, una merma de nuestra vida anterior y, a veces, una no vida entre la maraña de síntomas". "A pesar de ser una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y por las administraciones, queremos que, al igual que ocurrió durante las etapas más duras de la pandemia, se aúnen esfuerzos en la investigación, no se dispersen los conocimientos y, sobre todo, no se nos abandone a nuestra suerte", exponen. "Como enfermos, demandamos nuestro derecho a ser atendidos dignamente, tratados, investigados y a estar amparados por una sanidad a la altura y por nuestras instituciones públicas".

Entre otras peticiones piden que se se cree un registro nacional de pacientes con Covid persistente -"no puede ser que no existan datos oficiales de cuántas personas hay afectadas por esta enfermedad"- y que se les considere pacientes vulnerables para tener acceso a los tratamientos antivirales "en el caso de reinfecciones y de recaídas frecuentes, que nos hacen empeorar".

Solicitan también creación de unidades unidades multidisciplinares reales "y no sólo sobre

el papel", la centralización de diagnósticos, la unificación de pruebas médicas, el uso de la telemedicina, para evitar el colapso de los centros de asistencia. También esperan el "apoyo de las empresas en la vuelta a los puestos de trabajo, necesitamos una adaptación para volver a realizar nuestras tareas con

eficacia, y sobre todo fondos para investigación. "Lo que queremos es volver a estar sanos no

buscamos una compensación económica".

Entre los avances está REiCOP (Red Nacional de Investigación de Covid Persistente), con científicos y profesionales con el objetivo de incrementar el conocimiento de la covid-19 persistente y crear protocolos, guías médicas, dar formación a sanitarios…