El empeño de Párkinson: "No vamos a tirar la toalla"

San fernando/Párkinson Bahía de Cádiz tiene nuevo presidente desde octubre, en este caso presidenta. Se trata de Isabel Pérez Cantero, de El Puerto de Santa María, cuyo marido es usuario de la unidad de estancia diurna de la entidad. Con ella llegó una nueva junta directiva, tan comarcal como la propia asociación: de Jerez, de Chiclana... todos tienen un familiar afectado por la enfermedad. En esta nueva etapa el colectivo se plantea en buena medida los mismos objetivos, al no haberlos alcanzado en su trayectoria; pero también otros. Ahora, por ejemplo, trabajan para conseguir la ampliación del concierto de plazas con la Junta de Andalucía.

Párkinson tiene concertadas hasta 30 plazas para su centro de día, sólo 28 están ocupadas actualmente. Sin embargo, presta servicio a más personas. "Están a diario atendidas, porque no pueden estar a la espera de la resolución para tener la prestación que puede prolongarse a lo mejor un año. Mientras, están recibiendo un tratamiento adecuado que se compagina con la medicación", explica la directora, Lola Garzón.

La tardanza en el reconocimiento de esa dependencia y de la plaza concertada es una de las quejas de Párkinson Bahía de Cádiz, que advierte de la necesidad de que estas personas realicen una rehabilitación integral temprana. "Si ya cuando se diagnostica la enfermedad puede que lleve mucho tiempo padeciéndola...", cuestiona Garzón. Es el problema de las listas de espera: del tiempo que se tarda entre que el médico de familia deriva al especialista y la consulta con éste. A eso se suma que las revisiones se demoran también. "Es fundamental que la medicación esté ajustada, porque compaginada con la terapia se tienen unos resultados estupendos", añade. Algunos usuarios, además, no acuden a la entidad hasta que alguno de los síntomas motores no influyen de manera negativa en su actividad diaria. Ya han dejado atrás el estadío uno, y pueden estar en el dos o en el tres.

Párkinson seguirá demandado mejoras en esa atención médica, la agilidad necesaria para comenzar a tratar al enfermo lo más pronto posible. En sus años de andadura ha conseguido avances notables. "Si en 2004 o 2005 cuando la entidad fue a la Junta todavía la tenía catalogada como enfermedad rara y se consiguió cambiar", pone de ejemplo la responsable de Párkinson.

Son muchos los frentes abiertos, entre ellos la búsqueda de apoyos para construir una unidad de atención diurna propia. El proyecto inicial incluía una residencia, pero las condiciones económicas obligan a rebajar por el momento las pretensiones. Siguen con su empeño de que el edificio sea una realidad en la zona de Camposoto, donde el Ayuntamiento les cedió un terreno, en la calle Milonga. La falta de espacio y el aumento de los usuarios demandan unas instalaciones mayores a las que ahora los alojan, que son alquiladas. "Atendemos a 36 personas. Aquí vienen también algunos pacientes que ahora ya necesitan estar en una residencia y los recogemos para que sigan la rehabilitación integral con nosotros, aunque sin recibir dinero por ello", desvela Lola Garzón. Los enfermos de párkinson necesitan estancias amplias especialmente cuando sufren una parálisis y en el lugar actual es complicado. Incluso, están utilizando la sala de atención individualizada como almacén para sillas de ruedas. Pero para ese nuevo centro requieren de la implicación de la administración. "Debe financiar este tipo de centros, más allá del aporte de otras entidades", reclama.

Tesón no les va a faltar, ya han superado situaciones complicadas que les han hecho más fuertes. Como el expediente de regulación de empleo que hizo que la plantilla se rebajara jornada y nómina, como medida solidaria para no tener que proceder a una acción más drástica de despidos. "No vamos a tirar la toalla, se lo debemos a Baldomero", asegura Garzón. Se refiere al que fue desde 2003 hasta el pasado octubre presidente.

Mientras, Párkinson se esfuerza en dar a conocer la enfermedad, sus síntomas, para que los trate de manera justa, "a veces los confunden con una embriaguez". La última campaña, la que desarrollan con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra este martes, se centra en la investigación: rinde homenaje a estos investigadores que han contribuido al tratamiento y que siguen buscando una cura; y se pide un centro de referencia para esa investigación. Por eso, en la Alameda se leerá un manifiesto, pero los ciudadanos también podrán hacerse fotos para unirse en las redes sociales a la entidad Empeñados por el Párkinson.