Sorteo solidario: El Cádiz CF se vuelca con Martín, un 'X-Men' de dos años con una enfermedad rara

“Si me dicen que tengo que bajar la Luna para salvar a mi hijo, yo voy y la bajo”, dice Rocío, la madre de Martín. Al caso, podrían habérselo pedido: Martín tiene dos años y sufre el síndrome de Pettigrew, una condición extraña incluso en el mundo de las enfermedades raras. Su situación lo convierte en único en Andalucía, y sólo hay otro más como él en toda España. Una mutación genética en el cromosoma X es la que hace que Martín tenga déficit intelectual grave e hipotonía en todo el cuerpo, propensión a las crisis epilépticas e hipoglucemia. El síndrome de Pettigrew también provoca dismorfología facial (que Martín no tiene) y anomalías cerebrales, “como malformación de Dandy Walker y acumulación de calcio y hierro en el cerebelo”.

El síndrome de Pettigrew no tiene tratamiento ni se conocen bien sus claves ni cómo puede evolucionar. El único respiradero ha de llegar a través de la investigación y de una terapia experimental, la llamada terapia génica: un método a través del cual se introduce en el organismo una información genética correcta que viene a sustituir al gen erróneo. Una especie de “reprogramación” para que la cadena empiece a funcionar correctamente. “Y si se hace con cinco años, mejor que con doce o con dieciocho”, indica Rocío. En España, el hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, ha trabajado ya con esta terapia experimental.

El fondo para comenzar una terapia génica ronda el medio millón de euros. Medio millón de euros. Una cifra tan sideral que movió a los padres de Martín a fundar la plataforma La aventura de un X-Men, destinada a aglutinar toda la ayudas y las iniciativas que llevan a cabo para tratar de recaudar la mayor parte de dinero posible, “además de dar visibilidad al síndrome”, señala Rocío.

Entre las últimas acciones solidarias llevadas a cabo, está la puesta en marcha del sorteo de una camiseta oficial de temporada del Cádiz CF, firmada por los jugadores del equipo –una acción que lleva a cabo gracias al acuerdo firmado con la Fundación del club cadista–. El sorteo tendrá lugar durante el domingo 9 de febrero, día en el que el Cádiz CF se enfrenta al Cartagena. “Cuatro horas antes del partido, que es a las seis y media –explica Rocío– estaremos por los alrededores del Nuevo Mirandilla vendiendo papeletas, y también durante el encuentro”. Rocío hace también un llamamiento a los comercios que haya en la zona de La Laguna y del Estadio, por si quisieran colaborar vendiendo participaciones.

Además, apunta Rocío, mientras dure el COAC –que dio inicio en la noche de ayer–, “iremos por las tardes a vender papeletas alrededor del Falla”. Toda colaboración, insiste, será bienvenida.

CÓMO AYUDAR A MARTÍN

Las papeletas saldrán pronto a la venta y, para adquirirlas, se puede contactar con Rocío en el espacio que La aventura de un X-Men tiene en las distintas redes (en Facebook, Martín, la aventura de un X-Men; y en Instagram, @martin_ap1s2). Martín cuenta también con una cuenta abierta en Teaming, el espacio de micromecenazgo en el que se puede colaborar con un euro al mes.

Rocío lamenta, en general, la falta de recursos y de investigación a la que han de hacer frente las familias con un caso de enfermedad rara, “que tenemos que costear parte del tratamiento y las terapias. Como madre, me pregunto por qué mi hijo no tiene derecho a tratamientos completos, como otros enfermos”.

La atención temprana, por ejemplo –recuerda Rocío– termina a los seis años, mientras que “extraescolares” como la terapia con piscina, estimulación o terapia ocupacional no las cubre la Seguridad Social, sólo logopeda, psicoterapia o fisioterapia.

“Cuando diagnosticaron a Martín –prosigue–, me dijeron que iba a tener un bebé durante mucho tiempo, y no terminaba de entender a qué se referían. Ahora lo entiendo: soy profesora, y no necesito ningún análisis psicológico que me diga en qué etapa madurativa está mi hijo y en cuál debería estar. Martín tiene dos años y medio y no habla, no anda, no mastica, ni come sólido, porque tiene disfagia... Tiene mucho margen de mejora en su calidad de vida. La gente me dice: ‘Hay que ver, Rocío, que estás siempre con una sonrisa’. Pero no saben todo lo que va por dentro”.