Cuando la voz resulta incontrolable

"Esta enfermedad te hace sentir inseguro y pasas apuro cuando hablas delante de gente que no te conoce porque nunca sabes cómo va a salirte la voz, ya que es incontrolable. Esto te limita mucho las relaciones sociales". Con voz entrecortada y haciendo un gran esfuerzo, Encarna Caballero nos explica así cómo se siente una persona con disfonía espasmódica, enfermedad que ella padece.

Se trata de una de las más de 7.000 enfermedades raras que se conocen. Llamada también disfonía laríngea, es un desorden de la voz que se caracteriza por espasmos involuntarios o movimientos de los músculos de la laringe que hacen que la voz se quiebre y tenga un sonido tenso, forzado o entrecortado.

Hoy se celebra el Día Mundial de la Disfonía Espasmódica y, por ese motivo, la Asociación Española de esta enfermedad (AESDE) organizó varias actividades durante esta semana. Una de ellas fue instalar una mesa informativa el pasado viernes en la entrada del Hospital Puerta del Mar, donde pudimos hablar con Encarna, presidenta de esta asociación creada en El Puerto de Santa María en 2005, y otras personas afectadas por la enfermedad llegadas de distintos puntos de España.

Encarna explica que no se sabe por qué se produce esta enfermedad. "Estudios han revelado que es de carácter neurológico, pero no la causa", apunta.

Por su experiencia y la de los afectados que conoce (la asociación cuenta con 180 afectados de distintos puntos de España), afirma que la enfermedad "aparece de un día para otro. De pronto, un día te levantas con la voz entrecortada, no puedes hablar de manera natural y suele pasar un tiempo hasta que se diagnostica". Afirma que, "afortunadamente", desde que existe AESDE, se conoce más esta enfermedad, se diagnostica antes y se puede acceder a un tratamiento que no es curativo pero mejora considerablemente la calidad de vida.

Este tratamiento consiste en inyectar toxina botulínica en las cuerdas vocales con anestesia local. Encarna afirma que el Hospital Puerta del Mar es pionero en Andalucía, desde el año 2004, en la aplicación de este tratamiento. La Unidad de Disfonía Espasmódica del hospital gaditano ha sido nombrada este año por el SAS la unidad de referencia para esta enfermedad en la comunidad autónoma andaluza. "El tener una unidad en Cádiz nos ha aportado tranquilidad a la asociación, porque es un sitio donde podemos derivar a los enfermos", indica Encarna.

Y es que las personas que padecen disfonía espasmódica al principio no saben qué les pasa, se encuentran desorientadas y a algunas les afecta psicológicamente, según Rosalía Jaúregui, una afectada de Bilbao que estuvo esta semana en Cádiz, en los actos del Día Mundial de esta enfermedad. Esta mujer lleva cinco años padeciéndola y asegura que para ella "AESDE ha sido una ventana con mucha luz".

Manuela Suárez, de Cádiz, cuenta que lleva "siete años pinchándome", pero sufre la enfermedad desde hace más tiempo. "Al principio, mi médico me decía que lo que me pasaba en la voz era de los nervios, hasta que vio que no podía hablar y entonces me mandó al otorrino, que fue quien me derivó a la Unidad de Disfonía Espasmódica del Hospital Puerta del Mar".

Antonia Ramírez es de San Fernando y lleva más años con la enfermedad. Desde 1992. "En aquella época aquí no se conocía la disfonía espasmódica y me mandaron a Madrid a que me trataran, y allí me pinchaban las cuerdas vocales. Estuve años yendo a Madrid hasta que empezaron a tratarla en Cádiz". Antes de todo esto, su médico le había derivado al logopeda, pero este le dijo que él no podía ayudarle con su problema y que fuera al hospital. "Aquí me derivaron a Madrid y el médico me dijo que cuando volviera, fuera a decirle lo que tenía".

El efecto de la toxina botulínica se prolonga entre cinco y seis meses. Durante ese tiempo, las personas afectadas puede hablar de manera normal, "hasta que se nos empieza a entrecortar otra vez la voz y volvemos con los espasmos", indica Lola Almendros, que viene a Cádiz desde un pueblo de Granada para inyectarse la toxina cuando lo necesita.

Antonia reconoce que ella, cuando empieza a hablar de manera entrecortada, espera un tiempo para volver a tratarse "porque es muy desagradable y llevo ya muchos años pinchándome".

Ambas aseguran que cuando se encuentran entre un grupo de personas, intentan hablar lo menos posible porque tienen dificultades para que las entiendan.

Lola relata que empezó con el tratamiento en Sevilla "por privado, pero cuando la Seguridad Social se hizo cargo, me dijeron que podía ir a Madrid o a Cádiz, y preferí Cádiz. Llevo unos ocho años viniendo y estoy encantada. Esto es como una familia. Gracias a este tratamiento paliativo puedo hacer vida normal", relata. Ella estuvo dos años sufriendo los síntomas de la enfermedad, "yendo de médico en médico sin saber qué tenía. Me recorrí todos los otorrinos y neurólogos de Granada". Hasta que dieron con lo que tenía.

Todos los afectados están encantados con la Unidad de Disfonía Espasmódica del Hospital Puerta del Mar, por la buena organización y por el trato. También agradecen la labor de AESDE y de su presidenta, quien aseguran es un apoyo para muchos afectados.