Derribando barreras por la calidad de vida

El Senado acogió el pasado lunes una jornada de sensibilización sobre la Enfermedad de Injerto contra Receptor (EICR) con motivo del Día Mundial de esta complicación derivada del trasplante de progenitores hematopoyéticos. En esta jornada, organizada por AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia) con el apoyo de Sanofi, se abordó la necesidad de avanzar en el diagnóstico y tratamiento para dar respuesta a las necesidades de las personas que conviven con ella.

“Aproximadamente la mitad de quienes superan este proceso desarrollarán la EICR crónica, enfrentándose a nuevas limitaciones que afectan no solo su salud física, sino también su bienestar emocional, sus relaciones y su calidad de vida. Es fundamental que estos pacientes reciban el seguimiento y tratamiento adecuados para evitar que su recuperación se vea truncada por esta complicación devastadora”, señaló Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

El Dr. José Antonio Pérez Simón, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, como coordinador del Proyecto EICRc 360º, explicó algunas de las claves de esta iniciativa. El primer gran objetivo es dar visibilidad. “Si no conocemos realmente un problema, es como si no existiera para nosotros, y difícilmente podremos sensibilizarnos ante él”, afirmó Pérez Simón.

A nivel social y sanitario, el Proyecto EICRc 360º busca, en primer lugar, describir esta complicación en un contexto de vida real. “Queremos obtener datos de los pacientes y analizarlos para entender mejor sus consecuencias, que, aunque poco descritas y conocidas por el gran público, afectan profundamente la calidad de vida de los pacientes”.

Asimismo, con datos ya recopilados en España y a nivel europeo, “el proyecto pretende analizar el impacto de esta enfermedad, identificar las mejores estrategias de tratamiento y, en colaboración con asociaciones de pacientes y sociedades científicas, elaborar recomendaciones para los pacientes”. Además, “buscamos determinar qué líneas de investigación debemos desarrollar para mejorar el abordaje de esta complicación”.

Una de las áreas de investigación más relevantes del proyecto es la identificación de biomarcadores que permitan determinar qué pacientes tienen un mayor riesgo de desarrollar la EICR crónica.

"Para un seguimiento apropiado, debe llevarse a cabo un abordaje multidisciplinar" — Dr. Guillermo Ortí - Especialista en Hematología

Por último, el objetivo fundamental del proyecto es concienciar sobre la necesidad de un abordaje multidisciplinar. “Los hematólogos, como especialistas en trasplante, conocemos en profundidad esta complicación, pero no podemos afrontarla solos. Es imprescindible la colaboración con otros especialistas para manejar de la mejor manera posible las múltiples complicaciones derivadas de esta enfermedad”, afirmó Pérez Simón.

Guillermo Ortí, especialista del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Coordinador del Grupo de EICR y otras complicaciones del GETH-TC (Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular), ahondó en la necesidad de articular esa implicación de varias especialidades en la práctica clínica.

“Con frecuencia esta enfermedad afecta de manera importante a varios órganos y tejidos, por lo que es importante que el comité multidisciplinar disponga de dermatólogos, ginecólogos, neumólogos y oftalmólogos de referencia, entre otros especialistas. Sin embargo, el abordaje multidisciplinar no es homogéneo a nivel nacional, y en algunas instituciones continúa existiendo una necesidad de mejora del manejo y seguimiento de estos pacientes”, expuso Ortí.

Según explicó José Luis Guallar, director médico de Sanofi España, “cada avance científico que logramos tiene como objetivo transformar la vida de las personas. Colaboramos estrechamente con la comunidad científica y los actores relevantes en trasplantes en España, con la firme convicción de que estos progresos se traducirán en una mejor calidad de vida, esperanza y nuevas oportunidades para aquellos que enfrentan patologías que aún demandan tratamientos más seguros, eficaces y dirigidos a las dianas responsables del desarrollo de la enfermedad”.

El testimonio de Yaiza

Yaiza Cumelles, paciente diagnosticada con EICR crónica tras un trasplante de médula ósea, comparte su experiencia sobre cómo esta enfermedad influye en su día a día. “El problema de la EICR que más me molesta es el ocular, que comenzó a manifestarse tres años después del trasplante. Tengo sequedad ocular severa y debo aplicarme colirios cada hora. Algunos de estos colirios no están cubiertos por la Seguridad Social, y otros deben mantenerse congelados, lo que me impide viajar con normalidad o hacer planes improvisados”, subraya Yaiza.

El impacto laboral es otro de los aspectos más complicados: “No puedo trabajar en empleos físicos por la fatiga, pero tampoco puedo pasar muchas horas frente a una pantalla. Me han despedido de dos trabajos debido a mis limitaciones, lo que me ha llevado a optar por ser autónoma y establecer mis propios horarios”. Y la incertidumbre también es una carga constante. “A día de hoy tengo mucho dolor articular, pero no sabemos si está relacionado con la EICR. La falta de un diagnóstico claro es frustrante. Los médicos suelen decir ‘es normal que tengas molestias’, pero sin un tratamiento preciso, la calidad de vida se ve afectada”, afirma.

“Las pacientes no debemos resignarnos; priorizar nuestro bienestar es clave” — Yaiza Cumelles - Paciente

La comunicación entre especialistas es otro desafío. Aunque Yaiza destaca la atención en su hospital de referencia, la realidad fuera de ese entorno es distinta: “En el centro de salud de Atención Primaria o en Urgencias, casi nadie sabe qué es la EICR. Muchas veces me dicen ‘mejor coméntalo con tu especialista’, lo que retrasa la atención y genera más inseguridad”.

Para Yaiza, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel clave en la lucha por mejorar la calidad de vida de quienes padecen EICR: “Desde los hospitales, la información es escasa, y las asociaciones nos proporcionan recursos valiosísimos. La Fundación Josep Carreras, por ejemplo, tiene un manual muy completo sobre la enfermedad y nos ayuda a exigir mejores condiciones”.

Por último, Cumelles lanza un mensaje para quienes comienzan a convivir con esta enfermedad: “Es fundamental informarse, buscar apoyo en asociaciones y aprender a comunicar nuestras necesidades a los médicos y a nuestro entorno. No debemos resignarnos ni quedarnos callados. Priorizar nuestro bienestar es clave”.