“Cada vez se detectan más casos de esclerosis múltiple en mayores”

La Esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica y compleja que afecta al sistema nervioso central, es decir, al cerebro y a la médula espinal, y sobre la que aún existe cierto desconocimiento en la población y escasa percepción social. La Dra. Sara Eichau, neuróloga responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, explica que, en esta patología, “el sistema inmunitario, que normalmente protege nuestro cuerpo, se activa y consigue llegar al sistema nervioso central, donde destruye una capa protectora llamada mielina que recubre las fibras nerviosas”. “Esto interrumpe las vías de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, causando una variedad de síntomas. El estímulo que causa que nuestro sistema inmune se active es desconocido, y probablemente sean muchas causas diferentes en una misma persona que convergen y producen la enfermedad”, añade.

La EM puede manifestarse de muchas formas, lo que la hace difícil de identificar sin un diagnóstico especializado. Entre los síntomas más comunes se encuentran la fatiga extrema, problemas de visión, debilidad muscular, dificultades motoras, entumecimiento u hormigueo, problemas de memoria o concentración y trastornos del estado de ánimo. La Dra. Eichau subraya el impacto en la vida cotidiana: “La fatiga no es solo ‘estar cansado’, es una sensación de agotamiento extremo que no mejora con el descanso. Esta imprevisibilidad puede generar una gran incertidumbre y afectar emocionalmente a los pacientes”.

La EM afecta principalmente a mujeres, en una proporción de tres mujeres por cada hombre, y se diagnostica con más frecuencia entre los 20 y los 40 años, lo que coincide con etapas clave como el desarrollo profesional o la formación de una familia. Sin embargo, según la Dra. Eichau, “cada vez se detectan más casos en personas mayores, gracias a los avances en el diagnóstico. Esto plantea nuevos retos, ya que los pacientes a menudo tienen otras patologías asociadas”.

Avances en diagnóstico

Los avances tecnológicos y médicos han transformado el diagnóstico de la EM. “Hoy en día, con un solo episodio de síntomas neurológicos y pruebas como la resonancia magnética o una punción lumbar, podemos diagnosticarla con mayor rapidez”, asegura la especialista. No obstante, reconoce que en ocasiones “cursa con síntomas inespecíficos o cursos progresivos, cuando las lesiones cerebrales de la resonancia no son típicas, o se pueden confundir con una migraña o con patología vascular... en esos casos es necesario contar con equipos expertos para diagnosticar rápido e iniciar el tratamiento lo antes posible”.

El panorama terapéutico ha evolucionado significativamente. “Los nuevos criterios de diagnóstico permiten identificar la enfermedad de forma más temprana y precisa. Además, los biomarcadores en sangre nos indican si el tratamiento está funcionando y ayudan a predecir el estado de la inflamación aguda y crónica en cada paciente y de forma personalizada”, explica Eichau.

Asimismo, uno de los cambios más importantes es la estrategia de iniciar tratamientos de alta eficacia desde el principio. Esto no solo ralentiza el avance de la enfermedad, sino que mejora notablemente la calidad de vida de los pacientes. “Los tratamientos orales también han supuesto un alivio para muchos pacientes, al ser menos invasivos”, añade. Por otro lado, la experta pone el foco en resultados de ensayos clínicos presentados el último año, “en los que ya empezamos a tener fármacos que podrán retrasar la progresión, esta inflamación crónica que crea neurodegeneración en los pacientes con EM”.

Según la experta, en España, el acceso a los tratamientos puede variar dependiendo de la región; con diferencias en la disponibilidad de medicamentos o en los tiempos de espera para consultas especializadas. Pese a ello, “cada vez hay más igualdad, porque el número de especialistas y el número de Unidades que tratan a los pacientes de forma integral está incrementándose día a día”, comenta la Dra. Sara Eichau.

Además, la doctora alude a la comunidad de EM como “una red muy unida”, colaborando entre diferentes regiones no sólo en investigación, “sino también en generar evidencia científica y protocolos para mejorar la asistencia de nuestros pacientes”.

Entre las necesidades no cubiertas, señala el acceso a la rehabilitación, que incluye fisioterapia, terapia ocupacional o apoyo psicológico, fundamentales para mantener la calidad de vida, al igual que la atención emocional y salud mental.

Cómo mejorar la calidad de vida

A la hora de destacar buenas prácticas que favorezcan la calidad de vida de las personas afectadas, la Dra. Eichau alude, en primer lugar, a una relación de confianza médico-paciente, “donde el paciente sea responsable de su propia salud y con una información actualizada, detallada y personalizada sea el conductor de sus propias decisiones”.

Asimismo, considera fundamental desarrollar centros especializados que ofrezcan terapias combinadas que abarquen aspectos físicos, cognitivos y emocionales; e implementar políticas que promuevan el teletrabajo para facilitar la continuidad laboral de los pacientes. La accesibilidad a apoyo psicológico, tanto para los pacientes como para sus familias, también es un pilar importante para mejorar la calidad de vida. En paralelo, financiar proyectos de investigación enfocados en desarrollar nuevos tratamientos o incluso encontrar una cura es una prioridad que no debe descuidarse.

Percepción social

Para aumentar el conocimiento sobre la EM, “la información y la empatía son fundamentales”, destaca la experta. Promover campañas de concienciación que pongan rostro a esta enfermedad ayuda a desmitificarla; así como la actividad en redes sociales. “De hecho, existen perfiles creados específicamente para tratar temas en torno a la EM que son una fuente de información veraz y de gran utilidad para los pacientes, cuidadores y personas interesadas en saber más. Un ejemplo es la comunidad de @ConLaEM, impulsada por Merck, que ofrece información, recursos educativos y testimonios que humanizan la enfermedad. También se pueden organizar eventos comunitarios o actividades deportivas solidarias para visibilizar la EM y desmitificarla”, explica la Dra. Eichau.

Además, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel crucial al conectar a los afectados con la sociedad. A nivel personal, es importante que las personas que conviven con ella compartan su experiencia, si lo desean, para romper barreras y fomentar la comprensión en su entorno. Solo con conocimiento podemos construir una sociedad más inclusiva.