El reto diario tras un trasplante de médula

España es líder en trasplantes a nivel mundial desde hace 33 años. Solo en 2023 se realizaron aproximadamente 1.500 trasplantes alogénicos de médula ósea y un 43% de estos de un donante no emparentado. Sin embargo, este éxito también conlleva la responsabilidad de abordar las complicaciones asociadas, como la Enfermedad de Injerto Contra Receptor Crónica (EICRc), una de las más frecuentes y debilitantes.

En un trasplante de órgano sólido, los linfocitos del receptor pueden reconocer el órgano trasplantado como algo extraño y atacarlo. Esto se conoce como ‘rechazo’. “Sin embargo, en el caso del trasplante de médula ósea, la situación es diferente. Antes de realizar este tipo de trasplante, se administra quimioterapia para destruir la médula ósea del paciente y evitar que sus linfocitos ataquen el injerto. Pero el órgano que trasplantamos en este caso no es sólido; es líquido y, además, produce linfocitos. Así, los linfocitos generados por la nueva médula pueden reconocer los tejidos del receptor como extraños y atacarlos. Esto es lo que denominamos Enfermedad de Injerto Contra Receptor. En pocas palabras, es lo opuesto al rechazo convencional”, explica el doctor José Antonio Pérez Simón, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Virgen del Rocío. Este hospital celebra estos días su trasplante de células madre hematopoyéticas número 3.000. Por este motivo, el centro acogió esta semana el encuentro ‘Meet the Expert en EICR crónica, el trasplante hematopoyético y sus complicaciones’.

La EICRc afecta al 40% de los pacientes trasplantados y supone un impacto considerable en su calidad de vida. Es el caso de Inmaculada Zurita, paciente diagnosticada hace 24 años y miembro de la Asociación ATMOS de Sevilla. “Mi caso comenzó hace casi 24 años, el 31 de enero se cumplirán. Todo empezó de manera inesperada: en un examen rutinario me diagnosticaron un síndrome mielodisplásico, un tipo de cáncer de médula ósea con muy mal pronóstico, que avanzó rápidamente hacia una leucemia mieloide aguda. Me dijeron que la única opción era un trasplante alogénico. Afortunadamente, mi hermana, mi única hermana, era compatible al 100%. Si no hubiera sido así, probablemente no habría sobrevivido al tiempo de espera para encontrar un donante compatible.”

Inmaculada pasó varios meses hospitalizada tras el trasplante, enfrentando los efectos secundarios de la quimioterapia y las complicaciones asociadas. “A los pocos días de recibir el trasplante, desarrollé una enfermedad de injerto contra receptor aguda, sobre todo a nivel cutáneo. Aparecieron erupciones en el abdomen, las palmas de las manos y las plantas de los pies, acompañadas de calor y molestias.”

Aunque el trasplante fue exitoso, Inmaculada comenzó a experimentar síntomas que inicialmente no se asociaron a la enfermedad de injerto contra receptor. “Tenía dolores musculares y articulares constantes, sequedad extrema en los ojos y la boca, y problemas en la piel. Sin embargo, durante años estos síntomas se trataron de forma puntual, como si fueran problemas aislados. Pasaron diez años hasta que un nuevo hematólogo me diagnosticó EICRc. Salí de aquella consulta llorando, pero al mismo tiempo aliviada por ponerle un nombre a todo lo que me ocurría.”

La EICRc ha moldeado todos los aspectos de su vida. Ha enfrentado fracturas vertebrales, linfedema y una alteración drástica en su dieta. Pese a estas dificultades, destaca la importancia del acompañamiento médico y emocional. A pesar de las dificultades, Inmaculada se considera afortunada. “He tenido acceso a profesionales increíbles y tratamientos avanzados. El Hospital Virgen del Rocío es un referente en hematología, y eso ha marcado la diferencia en mi vida. Sin embargo, todavía hay muchas áreas que mejorar, como la fisioterapia y el apoyo psicológico, que no siempre están cubiertos por el sistema público”, añade Zurita.

Para Inmaculada, el papel de las asociaciones como ATMOS ha sido crucial. “Cuando ves a personas que han pasado por lo mismo que tú y que han salido adelante, te da esperanza. Los médicos son esenciales, pero no pueden cubrirlo todo. Las asociaciones permiten compartir experiencias, consejos y apoyo emocional.”

Tanto la paciente como el especialista ponen de manifiesto la importancia de un abordaje multidisciplinar para el diagnóstico y tratamiento temprano de los pacientes con EICRc. Los hematólogos lideran un equipo esencial para manejar esta enfermedad tan compleja. “Dado que la EICRc puede afectar cualquier órgano, colaboramos con múltiples especialidades como dermatología, neumología, oftalmología y digestivo, entre otras. Cada una de estas áreas cuenta con especialistas dedicados específicamente al cuidado de pacientes trasplantados, lo que asegura un manejo integral y coordinado”, señala el doctor Pérez Simón.