Cuidar sin abandonar la vida propia

Cuatro de cada cinco cuidadores principales de personas dependientes son mujeres. Es algo cultural, "algo que la sociedad nos enseña", apunta Bárbara Basallote, directora de la residencia de personas mayores de Cruz Roja en San Fernando. Están mejor capacitadas para estas tareas. Están más preparadas para la abnegación, la renuncia y el sacrificio. Eso les inculcan, aprenden e interiorizan hasta la creencia absoluta. "Se está desterrando poco a poco la idea de que son ellas las que tienen que cuidar. En la residencia vemos cada vez más hombres", reconoce. Todos, sin excepción, se resienten con los años de esta carga, de esa vida en la que se suple al otro y se deja de atender las propias necesidades. Cuando llegan al límite, el daño ya está hecho, puede atenderse, pero siempre es mejor adelantarse a esta situación.

En los cuidadores principales va recayendo año a año la responsabilidad de atender al familiar dependiente. Esa tarea les provocan consecuencias psicológicas y físicas, "y sin darse cuenta". "Cuando empieza los síntomas son sencillos y creemos que podemos atender a la persona sin ayuda. Después se multiplican las cosas que tienes que hacer por ella y terminas sustituyéndola", explica Roberto Suárez, director de la residencia de alzheimer Dolores Castañeda. Es la misma visión que ofrece Basallote sobre algunas de las personas que reciben en la residencia de Cruz Roja, a la que acuden para que allí se atienda de día o en régimen interno a sus familiares con una alta situación de dependencia. "Nadie se lo ha exigido, sino que se lo autoimponen. Por ejemplo, no delegan siquiera la visita que haya que hacer al médico. Parece que se quedan más tranquilas así, pero eso es engañoso. Porque, además, esa situación de cuidados va aumentando en el tiempo y se convierte en una costumbre para quienes las rodean", cuenta la directora de este centro. Entonces es complicado incluso para el atendido porque se ha hecho a esas atenciones.

El cuidador deja de hacer cosas por sí mismo. No cubre sus necesidades. Abandona su vida social, las relaciones personales y tienen problemas con sus parejas, y sus familiares. "Se vuelven vulnerables y sensibles a lo que digan los demás, incluso hasta el conflicto con la familia", detalla Bárbara Basallote, que es psicóloga.

Se dan tres fases: la negación de la realidad, porque al principio los síntomas son sencillos; "la cuidadora principal se dice y asegura ante los demás que ven una situación rara, que no pasa nada, que sólo tiene un mal día", comenta Basallote. "Creen que pueden atender a la persona", insiste Suárez. Después, cuando se asume, se pasa una etapa de duelo. Conscientes, se empiezan a sentir mal. El sentimiento de culpa no se abandona cuando se opta por dejar a esas personas en manos de otras. Pero hay que tomar decisiones, y afrontarlo finalmente.

Dar consejos cuando la persona está tocada es difícil. Están en el extremo y en muchos casos explotan. Es el síndrome del cuidador quemado: se desbordan, no saben qué hacer, y sólo entonces piden ayuda. "Cuando llegan a ese límite pueden estar más enfermos que el dependiente", advierte la responsable de Cruz Roja, que se ha encontrado en muchas ocasiones con este panorama cuando se produce la primera escucha activa con las familias que vienen para que se atienden a sus padres, a su marido, a su esposa... Lo pudo comprobar, además, en la charla que hace unas semanas ofreció, organizada por la Concejalía de Personas Mayores, acerca de este tema, Los cuidados al cuidador. "Se convirtió en un grupo de trabajo, en el que muchos de los asistentes exponían su caso. Se enfrentaron a sus emociones, y fui dando respuestas", relata. El centro tiene en proyecto poner en marcha este servicio ante esa evidencia de que "necesitan ser atendidos, identificarse con otras personas, tener un contexto en el que poner palabras a sus emociones de rabia, de enfado, de pérdida".

Esa acción de cuidados al cuidador es la razón de ser de Afa Vitae (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer). "La entidad surgió por la necesidad de que los cuidadores tuvieran un respiro", defiende el neurólogo Roberto Suárez. Lo tienen quienes dejan a la persona enferma en la unidad de día o en la residencia porque pueden trabajar sin preocupaciones, porque se mantienen vinculadas a la sociedad, porque pueden dedicar tiempo a sus familias, a sus parejas, a sus amigos. Se les organiza actividades de tiempo libre y ocio, con salidas al exterior para que no sólo vayan a las instalaciones a ver a sus familiares enfermos. "Tenemos en servicio de atención psicológica porque sufren de ansiedad, de depresión", recuerda el director de la residencia Dolores Castañeda. Afa Vitae informa a estas personas de las fases de la enfermedad, para que se vayan adecuando a la situación y sepan cómo tratar al paciente.

Tanto Basallote como Suárez reiteran que no hay que llegar al límite para pedir ayuda: "Hay que informarse sobre la patología, organizar qué papel juega cada miembro de la familia o el lugar donde los puedan asistir para repartir las tareas y vivir tu propia vida". "No digo que no sean el cuidador principal, sino que deben hacerlo bien", sentencia Bárbara Basallote.