DaleCandELA, la campaña para recaudar fondos para investigar la ELA

La ELA o esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Es degenerativa, no tiene cura y el pronóstico de vida no suele prolongarse más de diez años.

Un duro revés para quienes son diagnosticados de esta enfermedad y sus seres queridos. Ante esta situación, Jaime Lafita, diagnosticado de ELA el pasado 2016, decidió entonces plantarle cara, vivir su vida a tope y abanderar la causa de la divulgación de la enfermedad para, de este modo, recaudar fondos que contribuyan a la investigación y su cura.

En este periplo, este vasco ha viajado a Bruselas por mar y tierra para solicitar fondos públicos para avanzar en su estudio, ha subido al Teide en homenaje a los 4.000 enfermos de ELA en España, ha recorrido las tres capitales vascas sumando amigos en esta campaña, ha ofrecido un concierto en su pueblo, ha puesto a bailar a toda España a través de programas de televisión e incluso ha grabado un disco. Y como sabe que una vida tiene mucha vida, ha iniciado de la mano de Ecovidrio una campaña para recaudar fondos. Con solo compartir este vídeo y alcanzar 300.000 visualizaciones se recaudarán 6.000 euros.

Las causas de la enfermedad

Aunque la causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos, uno de cada diez casos se debe a un defecto genético.

En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo y 4.000 en España.

Tener un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de ELA. Las razones de esto no están claras, pero puede tener que ver con la exposición ambiental a toxinas.