La pesadilla persistente: Cuando se vence al covid pero no a sus efectos

Están bien, pero no están como antes. El coronavirus ha hecho mella en sus cuerpos y, aunque sus PCR ofrecen un resultado negativo, siguen cautivos de la enfermedad. Se cansan, tienen dificultades respiratorias ante cualquier esfuerzo, incluso sienten una torpeza mental que les angustia. “A alguno es como si le hubieran echado diez años encima. Otros han perdido capacidades neurológicas. Les cuesta concentrarse, leer, estudiar, entender conversaciones...”, nos cuentan dos de los integrantes de la Unidad Postcovid que lleva seis meses funcionando en el Puerta del Mar. Hablamos de un equipo multidisciplinar en el que participan profesionales sanitarios de distintas áreas del centro. Ese circuito arranca en Atención Primaria, sigue en Urgencias y luego en todos los servicios del hospital, como Medicina Interna, Neumología, Endocrinología, Radiología, Hematología... hasta llegar a Rehabilitación. Todos participan en esta importantísima labor. Entre todos se afanan por mejorar, paulatinamente, la vida de los pacientes que han superado el coronavirus pero no han conseguido aún borrar las huellas de ese huracán de categoría 5 que ha asolado su organismo.

Lo primero que quieren dejar claro los doctores con quienes hablamos en la terraza de un bar de Ingeniero La Cierva el pasado jueves, sin que ninguno de los tres bajemos las mascarillas FFP2 que portamos más que para dar algún pequeño sorbo a nuestras bebidas, es que no les gusta hablar de secuelas. “Una secuela es algo permanente, y confiamos que el covid no las deje”, dicen.

Nos cuentan que esta nueva unidad surgió “por la necesidad de dar servicio a pacientes que se iban de alta pero que no estaban recuperados del todo al haber necesitado ventilación invasiva, oxigenoterapia e incluso haber estado en la UCI; o bien, que sin haber llegado a estar internados, presentaban una sintomatología persistente. Necesitábamos saber cómo evolucionaban y tener un control a largo plazo”, dicen.

Empezaron viendo algunos pacientes de la primera oleada vírica, cuando Cádiz parecía un bastión anticovid y Cortadura una empalizada difícil de sortear. “Ya estamos viendo también a enfermos de la segunda ola. Esto es un aprendizaje constante. Vamos entendiendo más de la enfermedad conforme pasa el tiempo, de su manejo, de sus consecuencias, de lo que va ocurriendo en estos pacientes. Esto nos está permitiendo desarrollar un protocolo de actuación, tanto a nivel hospitalario como para pacientes que ya están en sus casas”, apuntan.

Una de las cuestiones en que más insisten los doctores con quienes nos entrevistamos durante nuestra conversación es que no les gusta hablar de secuelas. “Cuando los pacientes llegan lo hacen después de haber pasado una situación en muchas ocasiones traumática. La primera pregunta en la consulta es: ¿Usted es quien me trató? Porque quieren identificar a las personas que los han estado cuidando. Han pasado una situación dura. Nosotros no podemos hablarles de secuelas, hablamos de síntomas que queremos ver cómo evolucionan para poder ayudarles en todo este proceso. No nos gusta la palabra secuela, porque implica un pronóstico permanente, y nadie sabe realmente si va a haber secuelas o no. Aún es pronto. Nosotros hablamos de una sintomatología que vamos a intentar resolver. Además esto es muy cambiante. Lo que hoy es A mañana se convierte en B”.

El hecho de hacer la consulta conjuntamente beneficia a los pacientes. Neumología sabe que uno de los daños que provoca la enfermedad es la neumopatía intersticial, que puede derivar en una fibrosis pulmonar, que es la fase final de esa enfermedad, porque el covid se comporta justamente como una neumopatía intersticial. Lo que se quiere evitar precisamente es que llegue a esa última fase tan grave. Afecta a los pulmones e implica parte de la sintomatología del covid-19, como puede ser la disnea, la tos, también la debilidad. Eso es lo que están evaluando en esta consulta. “Normalmente les hacemos una ecografía torácica. Eso nos permite, a través de una prueba que no es cruenta ni invasiva, tener una valiosa información para saber el daño pulmonar que sufren”, afirman.

“Esta nueva enfermedad se parece a otras que ya vemos en la consulta general de Neumología habitualmente”. “Y eso nos permite también conocer qué medidas terapéuticas son efectivas. Porque, aunque sea una enfermedad nueva, esa afectación pulmonar provocada por el covid es similiar a otras enfermedades neumointersticiales, y ciertamente estos tratamientos están funcionando bien con muchos pacientes. El objetivo es que no quede secuela alguna, y estamos en ese camino”, apostilla el neumólogo.

Entre las personas que acuden a esta consulta multidisciplinar hay distintos perfiles. Está el paciente que ha ingresado con síntomas graves de la enfermedad, entre los que predomina la asfixia. Pero también hay otros pacientes que han tenido menos preponderancia de la sintomatología respiratoria y que son, precisamente, los que ahora están sufriendo los llamados síntomas persistentes. Aquí no es tanto la insuficiencia respiratoria, que también, lo que sufren, sino que predomina muchísimo el cansancio, la torpeza mental, dolores musculares, diarreas intermitentes, la aparición repentina de la fiebre.

En esta consulta mixta los neumólogos aportan todo lo relacionado con el aparato respiratorio y los internistas una visión más global. “Hay veces que diagnosticamos que hay un trastorno endocrino que está en relación con el propio covid, o incluso una anemia que también está afectando en la sintomatología”, dicen desde Medicina Interna.

“Para nosotros es tremendamente satisfactoria esta labor. Vemos a pacientes que han estado en la UCI, que se han tenido que ir a casa con oxígeno, y que poco a poco se van recuperando.

La experiencia que estamos adquiriendo nos dice que la mayoría de los pacientes que estamos viendo van avanzando. Algunos a distinta velocidad, porque les cuesta algo más recuperar la situación que tenían antes de contagiarse, pero eso no quiere decir nada, simplemente que, por lo que sea, han tenido un peor pronóstico. Esto requiere su tiempo”, afirman.

La pérdida de la rutina

Lo que más afecta a los pacientes es la pérdida de su rutina. “Antes de caer enfermos, aunque tuvieran una edad avanzada, podían hacer sus tareas del hogar, dar sus paseos, ir a por sus nietos al colegio..., y eso lo han perdido en poco tiempo, porque el ingreso prolongado les ha mermado la capacidad muscular. A veces se quejan más de esto que de la asfixia. Con ejercicios estamos viendo que muchos van recuperando esa capacidad. Estamos contentos por eso”.

Los doctores consideran que es fundamental que los pacientes “tengan ganas de ponerse buenos”. Aunque sicológicamente es complicado. “Hay una frase que es clave. Los pacientes más jóvenes te dicen: estoy bien, estoy mejor, pero no he conseguido volver a mi situación basal. Es como si le hubieran echado diez años encima. No sé por qué ocurre eso”, reconocen.

Esta situación es más llamativa si cabe en pacientes más jóvenes, porque antes no tenían problemas, y se ven en una situación de incapacidad para llevar a cabo su vida normal. “Incluso estamos hablando de gente deportista, que iba al gimnasio, corría, y esto es un golpe para ellos, tanto físico como sicológico, incluso mayor que el de personas con más años. Se ven como si tuvieran 10 años más y es más difícil de asumir y vivir con ello”, cuentan.

Advierten nuestros interlocutores que los efectos provocan puntuales problemas sicológicos. “Sobre todo entre la gente joven, que es el perfil que nosotros vemos. Quieren volver a ser lo que eran, y no lo consiguen, no pueden porque el virus les ha afectado mucho. Hasta el punto que les hemos llegado a poner tratamiento antidepresivo en algunos momentos puntuales de su enfermedad, por ese estrés post-traumático que le ha provocado su experiencia”.

No obstante hay que separar bien los dos perfiles. Una cosa es recibir el alta pero que persista la insuficiencia respiratoria, y otra los pacientes que ni siquiera han tenido que ser ingresados pero que se quedan atascados. “La gente dice estoy bien, pero no puedo correr como lo hacía antes; incluso compañeros que se han contagiado en el hospital y que nos cuentan que hacen una guardia y terminan agotados, que no tienen la misma capacidad. Contra eso es contra lo que luchamos nosotros. Lo que queremos es que recuperen esa situación basal previa a la enfermedad. Es el gran objetivo de hacer este seguimiento. Darles unas medidas terapéuticas para que mejoren”.

Pero mientras el planeta lucha contra la pandemia, también están los negacionistas que consideran que el virus es una patraña, un invento de las más altas jerarquías mundiales, de las grandes fortunas, de los laboratorios farmacéuticos, para hacerse con el control de la economía y coartar las libertades de los ciudadanos. “El miedo es muy poderoso –dice uno de nuestros interlocutores– y se manifiesta de muchas maneras. Para mí los negacionistas, en definitiva, tienen un miedo atroz que les hace negar el problema. El miedo juega muy en contra en nuestro campo, porque la gente, por miedo, no consulta por otras patologías, no consulta por un infarto, por una pérdida de peso continuada, por millones de razones, y luego, sin embargo, si tienes un cuadro catarral dice: no, esto es una gripe, esto no es coronavirus, esto es que me he resfriado... Y esa negación, ese no asumir que lo has pillado, juega en nuestra contra, porque para nosotros es fundamental la detección precoz de las complicaciones. Hay quien no le da importancia y que viendo la situación en los hospitales prefiere no ir bajo ningún concepto, porque lo asocian a virus, a muerte”. “Hay personas con síntomas graves que aguantan en sus casas y que cuando llegan a los hospitales van directamente a la UCI. Perdemos un tiempo que puede ser fundamental. Estas enfermedades, como pueden ser los ictus o los infartos, son tiempodependientes. Esto quiere decir que el tiempo que se pierda en atenderlos se resta a las posibilidades de supervivencia. La población tiene que saber que los hospitales y la Atención Primaria siguen funcionando, que seguimos trabajando y atendiéndolos de cualquier enfermedad, no sólo del coronavirus. Que no tengan miedo a venir”, ruegan.

Otra cosa que tienen clara es que esta enfermedad ha sido una oportunidad magnífica para hacer un uso adecuado de los recursos sanitarios, “porque antes la gente acudía a urgencias por banalidades. Pero lo que sí queremos es que cuando hagan falta estos servicios los usen. Y que el miedo no les supere”, aconsejan.

Meses de experiencia

Tras meses de lucha contra el coronavirus los doctores tienen muchas incógnitas pero varias certezas. Una de ellas es que esta enfermedad tiene una primera fase viral y una segunda inflamatoria. La primera no deja de ser una afección vírica que preocupa menos. “La que nos preocupa más es la segunda, que es cuando los síntomas persisten, cuando aparece la disnea, cuando sigue la fiebre alta, el cansancio, la tos, además es una asfixia muy traicionera. Los ingleses la llaman la asfixia feliz, porque en reposo estás estupendo. Estás sentado y estás perfecto, te medimos la saturación y tienes un 97%; ahora, te levantas, te duchas y cuando vuelves ya tienes un 92%. Ese es el signo que nos pone en alerta, cuando empieza la asfixia con el esfuerzo. Luego ya, cuando estás muy malo, empieza la asfixia en todos los momentos, pero en estos primeros días si se inicia la fase inflamatoria la asfixia sólo aparece con el esfuerzo, y es muy engañosa. Si el paciente está en la cama y no se mueve no se da cuenta que se está asfixiando, y puede desarrollar una neumonía sin percibirlo. Cuando también empieza a asfixiarse en reposo a lo mejor ya es demasiado tarde para poder salvarle la vida”. Este es un concepto que, independientemente de los síntomas persistentes, hay que trasmitir a la población, que estamos ante una enfermedad muy traicionera. “Si el paciente nota que se asfixia cuando va al baño o hace su cama tiene que venir al hospital”, advierten los doctores.

Otro problema que detectan es que muchos pacientes mayores, por el confinamiento domiciliario, se mueven poco y tienen una vida de mucha cama y sillón. Al hacer pocos esfuerzos el paciente no se nota muy cansado porque no está forzando la máquina del cuerpo, los pulmones y el corazón, y eso hace que cada vez se mueva menos. “Es que no es lo mismo diagnosticar la enfermedad en una fase precoz que en otra más tardía. El daño pulmonar ha podido evolucionar más y ya viene la cascada inflamatoria de la que se habla mucho, de la cascada autoinmune, y eso provoca un daño que si no lo atacamos pronto es más difícil de resolver”.

El neurocovid

El neurocovid es uno de los efectos del coronavirus que más desconcertado tiene a los médicos. Hay un testimonio de un neurólogo que ha vivido en sus propias carnes lo que es el neurocovid. Un profesional que maneja una consulta, jefe de servicio, válido, activo intelectualmente, y que de repente reconoce que no tiene capacidad de concentración, no tiene capacidad de escribir, leer, estudiar… “pues eso también lo estamos viendo. Los pacientes nos dicen: estoy muy torpe, no me entero de lo que me estás mandando. Es duro”. Los médicos advierten que la evolución de esta enfermedad es muy lenta.

El desarrollo de los síntomas es lento también y afortunadamente se advierte que mientras que en algunas enfermedades pulmonares el paso a fibrosis es más rápido en este es algo más lento. “Eso nos deja un poco más de tiempo para actuar, y se pretende que eso se pueda resolver y evitar esos daños mayores. Pero necesitamos más tiempo para poder estudiarlo”, advierten los integrantes de esta nueva unidad.

Su mensaje para todas esas personas que están intentando superar la pesadilla del coronavirus es claro. “Es fundamental que la gente colabore, que haga ejercicio aunque le cueste, que salga a andar, que haga fisioterapia respiratoria… todo, porque la parte del paciente es muy importante. Todo lo que sea trabajar es bueno. Y eso sí, el miedo a contagiarse de nuevo hace que muchas personas autolimiten su actividad”.

Con el tratamiento del coronavirus hay un continuo aprendizaje. Los conocimientos tan limitados que tenían los médicos al inicio de la pandemia, que se basaban en informaciones que iban surgiendo en otros hospitales o publicaciones especializadas, de otros países incluso, no son iguales a los de ahora después de varios meses de manejo de experiencias propias.

En la unidad Postcovid del Puerta del Mar ven de seis a siete pacientes a la semana. En la primera ola Cádiz fue de las ciudades en que hubo menos contagios, pero en esta segunda estamos viendo que desgraciadamente no es así. Nos estamos igualando a otras provincias. “El trabajo que se realiza en la planta impide que muchos enfermos lleguen a fases posteriores. La clave es el trabajo en equipo. Hay mucha gente trabajando, con el plasma autoinmune, hematólogos, desde Atención Primaria también ponen sus medios, desde Urgencias... y ese trabajo en equipo permite que el volumen de pacientes que llega a esta consulta no sea el cien por cien de los contagios. Todos arriman el hombro, incluso los propios pacientes que han superado la enfermedad, que colaboran donando su plasma para ayudar a salvar a otros enfermos”, relatan. “Estamos tremendamente agradecidos por esto”.

“Nos estamos centrando en pacientes que han vivido con mayor gravedad la enfermedad. No es lo mismo un paciente que simplemente con medicamentos se ha aguantado que el que ha tenido que ser intubado. Han estado más graves y necesitan un manejo más exhaustivo y personalizado para mejorar su rendimiento”, cuentan.

Ninguno de los componentes de esta unidad con los que hablamos saben por qué motivo Cádiz estuvo tan bien en la primera ola ni por qué ha empeorado en la segunda. “No sabemos por qué. Hay muchas cábalas pero realmente el conocimiento de eso igual no lo sepamos nunca. Dudo que el factor clima pueda ser decisivo en esto. Habrá que investigar más en este sentido”, dicen.

Por último, aseguran que su mayor premio es la “satisfacción por ver mejorar a los pacientes. Hablamos con ellos y vemos síntomas que tienen, no sólo nos centramos en el virus, sino que en el seguimiento pueden verse otras enfermedades que padecían previamente y que no estaban diagnosticadas y vamos diagnosticando enfermedades nuevas relacionadas, o no, con el covid. No sólo nos centramos en lo nuestro. Los valoramos en todo su amplio espectro al paciente.

Y así, mientras pasan los meses desde el inicio de la pandemia, a algunos todavía les cuesta despertar de un mal sueño que persiste. Pero al menos no están solos en su lucha.