ADACCA menores: el empeño puesto en rehabilitar tan nuevas vidas

Pocas cosas deben zarandear más a una familia que una enfermedad grave que afecte a un menor. Nunca se espera que la vida se tuerza a edades tempranas, de manera que el golpe puede desestabilizar un hogar y sembrar de dudas y miedos una convivencia destinada en principio a la felicidad. Son adversidades inesperadas que demandan muchas veces una respuesta externa que ayude a desbloquear el shock generado por la enfermedad en el entorno familiar. Y en esa difícil tarea se mueve una de las muchas iniciativas de ADACCA, la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Cádiz que recibe en sus instalaciones de la capital a cerca de 40 menores con daño cerebral, generalmente a causa de un ictus, con la mirada puesta en la rehabilitación de unas vidas tan nuevas.

Ángel Sánchez es el director gerente de ADACCA, mientras que Lili Gómez Bernardi es la neuropsicóloga del equipo interdisciplinar que se encarga de llevar adelante este programa en el que se trabaja la rehabilitación de menores con daño cerebral desde los primeros meses de edad hasta los 21 años, la misma edad establecida en las leyes educativas para permanecer en un aula específica.

Gómez Bernardi explica cómo es el trabajo en ADACCA menores: “Somos un equipo formado por dos logopedas, un fisioterapeuta, una terapeuta ocupacional, una pedagoga y una neuropsicóloga. Trabajamos todos muy coordinados porque los objetivos son comunes la mayoría de las veces, y cada uno desde su área los trabaja de manera específica. Por ejemplo, si hay un problema de lenguaje lo vamos a trabajar en las cinco áreas, aunque el logopeda lo haga de una forma más concreta. Tenemos las cinco patas de la rehabilitación en un mismo equipo que funciona a la vez, de manera integrada”.

La mayoría de los pequeños que pasan la tarde en las instalaciones de ADACCA de la calle Eslovaquia padecen daños cerebrales con una sintomatología muy variada, como explican los responsables de la asociación: “Desde problemas de conducta, de atención, de lenguaje, problemas motores... Aquí han llegado niños de todas las edades que han tenido ictus. Suelen ser por malformaciones, problemas de coagulación de la sangre y otros de quienes no se saben las causas”.

Este accidente cerebrovascular es una patología más asociada a edades adultas, pero Lili Gómez advierte: “Los ictus infantiles son muy desconocidos. A veces, es difícil detectarlos porque cuentan los padres que un niño se desvanece, que pierde el conocimiento, y lo último que piensan es que ha sido un ictus. Cuando se diagnostica, se aplica el protocolo ictus y si es hemorrágico se opera o lo que precise. Y cada vez se diagnostican más ictus infantiles”.

En ADACCA han llegado a acoger a un pequeño de 15 meses que había sufrido un ictus, un crío que aún sigue en terapia: “Como muchos menores que son niños de tratamiento de larga duración; siempre hay un desfase con los niños de su edad y nosotros intentamos normalizarlo y que el desfase sea cada vez menor, que el desarrollo del niño sea lo más autónomo e independiente posible”.

El daño cerebral, explica ahora Ángel Sánchez, tiene tres fases: “Aguda, cuando se está en el hospital; subaguda, cuando se sale del hospital y es muy importante la rehabilitación, y la crónica, a partir del año o año y medio”. Y la neuropsicóloga del equipo abunda: “Cuanto antes se empiece la rehabilitación, mucho mejor. Hay una diferencia que no te puedes ni imaginar si se trabaja el cerebro recién dañado, en el momento en el que los médicos dicen que no peligra la vida. No tiene color”.

Y surge entonces una pregunta que podría resultar incómoda pero que estos responsables de ADACCA no esquivan: ¿Viene este programa a llenar algún vacío de la sanidad pública? “El hospital da su rehabilitación -dice Lili Gómez-, pero un niño que está convaleciente, dentro del primer mes desde que ha salido del hospital... En el hospital le dan lo que pueden de rehabilitación. Y hay áreas donde los servicios oficiales no llegan: no tienen terapeuta ocupacional para el niño, ni pedagoga, ni neuropsicóloga. Hay un vacío serio”.

En ADACCA, explican, el contacto con las familias es “directo y continuo” para informar de la evolución del niño, de sus dificultades... “Los padres necesitan mucho soporte”. Y también “mucho contacto” con los colegios. ¿Y con los hospitales? “Lo que se puede”, concluye Gómez Bernardi.